Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Lo que el hospicio nos dio

01/18/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Nosotros usamos un hospicio en los últimos momentos de la vida de nuestra hija.  Lo que recibimos fue mucho más de lo que yo esperaba. Después de que mi hija falleció en marzo del 2016, sentí que era mi responsabilidad el compartir nuestra historia para ayudar a romper con los mitos asociados a los hospicios.  

Nosotros, como muchas familias teníamos muchos distribuidores mandándonos cosas cada mes.  Teníamos que asegurarnos de que las ordenes estuvieran puestas a tiempo, así como pagadas y enviadas.  Si algo faltaba o se tardaba eso significaría que nuestra hija Casey, seguramente no tendría algo que necesitaba.  Esto es mucho trabajo y uno tiene que estar al día. Lo mismo pasa con mantener en orden, manejar y administrar una variedad de medicinas.

En Texas, los hospicios se encargan de todo tu equipo, suplementos y medicamentos en el momento en el que toman el caso.  En cuanto estuvimos oficialmente en este lugar, ellos se encargaron de proveernos todo lo que necesitamos.  La idea es que la familia debe de enfocarse solo en su ser amado sin tener que preocuparse por lidiar con nada más.  Los hospicios están ahí para reducir estrés y darnos tiempo de estar juntos en familia. 

También podían entrar a la casa algunas veces a la semana y nos podían proveer no solo con los medicamentos y suplementos que necesitábamos, sino que si Casey necesitaba algo adicional, ellos lo conseguían sin importar la hora del día.  Ellos estaban ahí para asegurarse que ella no sufriera ni por un minuto y que nosotros nos sintiéramos cómodos y entendiéramos lo que estaba pasando.  

La mayoría de los pacientes están en hospicios alrededor de 19 días.  Nosotros dependimos fuertemente de los cuidados paliativos para Casey, por los últimos 7 años de su vida.  Sin embargo, solo estuvimos en un hospicio las últimas 24 horas.  Esto es muy poco tiempo y no es típico para la mayoría de los pacientes.  

Despues de que ella falleció nuestra enfermera se encargó de todo.  No hubo servicios de emergencias, ambulancias o policías.  Era solo nosotros y mucha paz.  Cuando estábamos listos, ella le hablo a la funeraria para que viniera por Casey.  Entonces fue cuando pudimos ponerla a ella y sus cosas en la cama.  Todos la trataron a ella y a nosotros con respeto.  Fue un día terrible, pero también fue hermoso y pacífico.  Si no hubiéramos tenido la oportunidad de estar en un hospicio todo hubiera sido muy diferente.  

Nuestra experiencia fue única para nuestras necesidades, pero pienso que nuestra experiencia es una buena forma de saber lo que un hospicio puede proveer.  Yo estaré por siempre agradecida por el hospicio y por habernos dado la oportunidad de despedirnos de nuestra niña. 

Si quieres saber más acerca de los servicios de hospicios, visita este sitio web http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2014_Facts_Figures.pdf 

Aquí también encontrarás mucha información Apoyo para la familia.

Leer Más Entradas de Diagnosis & Healthcare, Family Support

La experiencia cuenta de algo, especialmente para otros padres

Luego de 15 años de ser padres de un niño con necesidades especial de salud, mi esposo y yo nos dimos cuenta de la experiencia que le podemos ofrecer a este mundo.

Mi hijo depende de mí para que las cosas funcionen

Las luchas diarias de criar a un niño con una discapacidad pueden causar un estrés inmenso. Pero una mirada a esa pequeña sonrisa hace que todo valga la pena.

Dedicar tiempo al matrimonio

El reservar un tiempo para tu esposo es vital para fortalecer el matrimonio. Puede ser un desafío cuando tienes un hijo con discapacidad, pero aquí hay algunas maneras que te podrían dar ese tiempo juntos.