Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Cuidado de hospicio para niños

06/23/2015 | Publicado por: Maxcine Tomlinson, LMSW

El mundo de un padre cambia por complete en el momento en que nace un hijo. Todo lo que solía ser algo rutinario, cambia. Y el día que nos informan que nuestro hijo padece de una discapacidad o necesidad especial de salud, nuestro mundo empieza a girar aún más rápido y empezamos a buscar el apoyo que necesitamos. Algunas de nosotras nos enteramos que nuestro bebé, nuestro pequeño, tiene que lidiar con más que los retos de cada día; que su vida será breve debido a una enfermedad que limitará su vida, amenaza su vida o una condición médica compleja. En ese momento nuestro mundo y nuestra vida dan un giro por completo.

Hay ayuda reconfortadora y compasiva para los padres de niños que se están muriendo. El cuidado paliativo puede ser una bendición increíble y puede proveerle a la familia el apoyo que más necesita en ese momento preciso. Muchas personas piensan que el hospicio es un lugar, pero en realidad es un servicio que está disponible para el niño y su familia dondequiera que vivan, y generalmente es en el hogar o una instalación especial de cuidado paliativo.

El cuidado de hospicio es cuidado al final de la vida. La meta de este tipo de cuidado es el de mantener al niño cómodo y sin dolor hasta donde sea posible, tanto física como emocionalmente para que vivan y jueguen lo más que puedan por el más tiempo posible. Este cuidado llena las necesidades médicas y emocionales especiales que surgen en los últimos meses y semanas de vida al proveerle al niño el manejo del dolor así como consejería a la familia. Todo esto es con el fin de ayudar a todos a manejar el estrés, el dolor y la pérdida antes y después de que el niño fallezca. Realmente es difícil, quizás imposible imaginar tu vida sin tu hijo. Durante estos momentos difíciles, el haber un equipo alrededor de tu familia brindando apoyo será tan fundamental.

Tú, como padre de familia, eres una integrante clave del equipo de hospicio. Los demás integrantes incluyen a los médicos, enfermeras, trabajadores sociales, terapeutas, ayudantes para el cuidado en el hogar, capellanes y quizás ciertos profesionistas comunitarios, como los maestros de tu hijo. El equipo trabaja conjuntamente contigo para analizar cuáles son las necesidades de tu hijo y da recomendaciones sobre algunos servicios, tales como servicios médicos, de enfermería, nutrición, cuidado de relevo (ayuda temporal para la persona encargada de cuidarlo), ayuda en el hogar, consejería, servicios de duelo por una pérdida y atención hospitalaria si es necesaria por razones médicas. El equipo de hospicio también puede ayudar a tu familia a tomar decisiones difíciles y puede cuidar de tu hijo día y noche dondequiera que viva.

Durante muchos años los padres tenían que escoger entre dos opciones, cuidados curativos o cuidados reconfortantes como hospicio. La ley federal no permitía que las familias recibieran ambos servicios al mismo tiempo lo cual era difícil. Afortunadamente con la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible, ahora los niños pueden recibir los servicios curativos y de hospicio al mismo tiempo. Esto significa que puedes seguir buscando otros tratamientos para tu hijo que quizás le ayuden a extender su vida, mientras permanece reconfortado en un lugar de cuidados de hospicio.

Muchas personas se enteran de los cuidados de hospicio a través de sus médicos, hospitales, amigos, el Internet o las páginas amarillas en el directorio telefónico. También puedes comunicarte con la Organización de Hospicio de Texas y Nuevo México para recibir información sobre cuidados de hospicio y proveedores del servicio, llamándolos al 1-800-580-9270. Para mayor información sobre cuidados de hospicio además puedes consultar el sitio Web www.nhpco.org.

Si quieres saber más sobre el cuidado reconfortante para niños con una discapacidad compleja o que padece de condiciones médicas que no amenazan su vida en este momento, quizás te interese leer nuestro blog sobre cuidado paliativo.

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