Cuidado paliativo para niños

Cuando tienes un hijo con discapacidades complejas o padecimientos médicos serios, a veces tienes que tomar decisiones extremadamente difíciles y dolorosas. Algunas de estas decisiones son con respeto a la manera en que cuidarás de tu hijo y la calidad de vida que tendrá, especialmente durante los momentos y tratamientos más difíciles.

Hay un nuevo programa de apoyo médico que está emergiendo y adquiriendo popularidad llamado cuidado paliativo el cual puede ayudar a una familia durante estos momentos difíciles. Paliativo significa aliviar el sufrimiento y eso es precisamente lo que hacen estos programas, sin importar qué estén enfrentando tú, tu hijo y tu familia.

Se puede decir que el cuidado paliativo es un círculo de apoyo que ayuda a aminorar la carga que enfrentan los padres y las familias cuando se trata de una situación de dolor, salud mental, necesidades sociales y en la que hay que coordinar los diferentes tipos de servicios que recibe su hijo. Un equipo de cuidado paliativo incluye a los diferentes profesionistas que trabajan conjuntamente para cuidar y proveer tratamiento a un paciente, mientras que el equipo médico se encarga de proveer la atención médica que necesita. El cuidado paliativo usa una combinación de servicios para maximizar la calidad de vida de tu hijo y reducir su dolor físico y emocional a un nivel mínimo. La manera en que consiguen hacerlo es reuniéndose con tu familia para platicar sobre la situación en la que se encuentra, lo que está sucediendo y ayudándolos a tomar las decisiones que mejor se ajusten a lo que necesita tu familia y sus creencias. Ellos te dan sugerencias sobre servicios y el apoyo que ayudarán a tu hijo emocional, física y espiritualmente, y también ayudan a tu familia a lidiar con el estrés que enfrenta debido a la situación en la que se encuentra.

“En lugar de intervenir, nosotros recorremos este camino con las familias y nos unimos a ellas sin importar en qué punto se encuentren. Las ayudamos a sobrepasar las circunstancias actuales y cualquier otra situación difícil que se pueda llegar a presentar. A veces esto significa que necesitamos reunirnos con la familia diariamente por varias semanas y a veces significa que necesitamos reunirnos con ellas una vez al año”.

El cuidado paliativo se provee a niños (o cualquier otra persona) con discapacidades, enfermedades o condiciones médicas complejas y severas. No es lo mismo que el cuidado al final de la vida, ya que la condición de los niños puede ser de vida o muerte o curable. Las condiciones pueden incluir cáncer, condiciones graves del corazón o pulmón, así como trastornos genéticos o neurológicos, VIH, nacimiento extremadamente prematuro, lesión cerebral severa y muchas más. Las familias pueden recibir cuidado paliativo a la misma vez que reciben cuidado curativo (atención médica encaminada a curar la condición del niño o a prolongar su vida).

Los servicios de cuidado paliativo varían dependiendo de la edad de tu hijo y la condición que padezca. El programa puede ayudarte por un período de tiempo determinado o por muchos años. Éste puede empezar desde el momento que tu hijo recibe un diagnóstico de una condición compleja (hasta antes de nacer) o en cualquier momento que lo necesite más adelante. Generalmente el cuidado paliativo se ofrece en un hospital o en otra instalación médica. Muchos programas de seguro médico cubren los servicios de cuidado paliativo así que puedes preguntarle a tu proveedor de seguro médico si los cubre o no.

Los padres de familia son integrantes importantes en el equipo de cuidado paliativo. Tú y tu familia son los integrantes principales y deciden quién necesita ser parte de este equipo de cuidado así como qué decisiones se tomarán. Los demás integrantes del equipo quizás sean médicos, enfermeras, trabajadores sociales, especialistas en la vida de los niños, masajistas y otros terapeutas, ayudantes para el cuidado en el hogar, capellanes o asesores espirituales y hasta otros profesionistas en la comunidad. El equipo completo, incluyendo a tu familia y a tu hijo (hasta donde le sea posible), se enfocan en pensar qué servicios son los que mejor se ajusta a ustedes en el momento. Estos servicios incluyen:

• Servicios médicos
• Enfermeras
• Nutrición
• Servicios de atención de relevo (un descanso temporal para la persona principal encargada de cuidar al niño)
• Consejería
• Terapias
• Cuidado al final de vida y servicios de duelo por una pérdida (proveer apoyo)
• Cuidado hospitalario conforme sea necesario
• Y más

Todos estos servicios te ayudan a manejar síntomas difíciles y dolorosos, así como proveerte apoyo cuando tienes que tomar decisiones difíciles, imponerte metas y asegurarte que todos quienes participan en el cuidado de tu hijo lo hagan de una manera unida. Como mencionamos anteriormente, las personas que forman parte del equipo de cuidado paliativo también se fijan detenidamente en las necesidades que tienen tú y tu familia al tener que lidiar con una situación difícil. Algunos servicios son específicamente para ayudarte con el dolor y el estrés que probablemente sientes al cuidar a tu hijo.

Aquí hay alguna información básica sobre el cuidado paliativo para niños:

• Family Stories (Historias de familia) sólo en inglés sobre cuánto los ha ayudado el cuidado paliativo.
• How to get started and make a palliative care plan (Cómo empezar y hacer un plan de cuidado paliativo) sólo en inglés.
• Questions and considerations about palliative care for children (Preguntas y consideraciones sobre el cuidado paliativo para niños) sólo en inglés.

Nunca antes han habido tantos programas de cuidado paliativo como los que hay hoy, pero no están disponibles en todas las áreas. Puedes preguntarle a tu médico o al hospital si hay uno en el área donde vives o si quizás haya uno próximamente. El cuidado paliativo es una parte central del programa de cuidado de hospicio (cuidado en casos de enfermedades terminales), pero también puede implementarse independientemente. Quizás puedas ponerte en contacto con un programa de cuidado paliativo donde vives a través del médico de tu hijo o el hospital. También puedes buscar en el Internet o preguntarle a otros al estar en contacto con otros padres de familia en tu área.

Si quieres aprender más o encontrar un programa, puedes empezar con estos sitios:

• Visita Get Palliative Care’s page on Texas hospital providers (Lista de hospitales proveedores de cuidado paliativo en Texas de Get Palliative Care) sólo en inglés o en su página que explica los benefits of palliative care (beneficios del cuidado paliativo) sólo en inglés.
• Visita el sitio Web Texas Pediatric Palliative Care Consortium (Consorcio de Texas de Cuidado Paliativo Pediátrico) sólo en inglés o llámalos al 1-866-JOY-HOPE (1-866-569-4673).