Nuestro nuevo “normal”

Criar a un niño con una discapacidad requiere rutinas y consistencia. Con nuestra niña la rutina se ve siempre quebrantada por la adición de aparatos o equipo nuevo. Precisamente cuando ya nos estamos adaptando a una nueva rutina, algo cambia.  Ella tiene un desorden progresivo neuromuscular. Así que su cuidado cambia constantemente.  Tenemos equipo nuevo al menos cada 6 meses.

Con cada cambio nuestra familia pasa por un periodo de ajuste a nuestro nuevo estilo de vida o nuestro nuevo “normal”.  Para lograr eso se necesita mucho tiempo y práctica. Darle tareas a cada miembro de la familia ayuda a que todos se involucren y aprendan. Entre más hagamos una tarea, mejor nos sale. 

En un artículo pasado hablé del cuidado diario y de cómo le ponía el tubo gástrico o sonda de alimentación a mi hija. Pero lo que olvidé mencionar es cómo nuestra vida diaria es tan diferente. Es como tener un recién nacido en casa. Se le tiene que dar de comer cuatro veces al día por media hora cada una. Siento que en cuanto termino de darle de comer ya es tiempo para la siguiente comida. 

Durante el primer mes después de que le pusieron la sonda, parecía que todo lo que había hecho en un día era darle de comer a la niña. En cuanto tomé práctica usando la sonda, la extensión y las jeringas empecé a manejar mi tiempo mejor.

Para aprender a usar la bomba de alimentación correctamente vimos videos en línea y leímos el manual.  El involucrar a nuestros otros hijos para que realizaran ciertas tares ayudó para que el proceso fuera más rápido. Aprendieron a tener paciencia. Aprendieron a adaptarse mientras ayudaban a su hermana. 

Con el paso del tiempo se fue haciendo más fácil. Tomó tiempo y paciencia de parte de todos.  Fue un aprendizaje difícil. Todos nos tuvimos que adaptar. Ahora 3 meses después, sentimos que hemos estado hacienda esto desde que nació. Ya es algo que se me hace fácil de hacer. Mis otros hijos no le temen al equipo nuevo. Y mi esposo ya la puede alimentar él sólo. Estamos viviendo lo que es nuestro nuevo estilo de vida normal y hemos sobrevivido. Ni siquiera recordamos como eran las cosas antes. Y creo que estamos mucho mejor preparados para el momento en el cual tengamos que cambiar nuestro estilo de vida en el futuro.

Puedes aprender más en la página web  de Apoyo para familias de niños con discapacidades.