Padres que abogan: aprendiendo a medida que avanzamos

Cuando mi hijo mayor fue diagnosticado con parálisis cerebral a una edad temprana, estaba muerta de  miedo. No sabía si podía ser la madre que Ryan necesitaba. El era tan joven y yo era tan inexperta en maternidad. No sabía con quién hablar, a quién buscar para pedirle ayuda.

Lo único que daba por hecho era que había tanto por aprender. En los días anteriores al internet y los medios de comunicación social, no era fácil de encontrar. Encontré un grupo de apoyo de padres quienes tenían diferentes tipos de retos. Ese grupo de apoyo de madres fue mi introducción al mundo de los niños con discapacidades.

Comencé asistiendo a las conferencias, talleres y cualquier clase informativa que podía encontrar. Mientras más aprendí, más confiada me sentía. Estaba aprendiendo como abogar por Ryan. 

En poco tiempo, otros padres comenzaron a llamarme, pidiéndome que asistiera a las reuniones de IEP de sus hijos  o para ayudarlos a encontrar recursos para sus niños. Aun cuando tenía un titulo en educación, me veía a mi misma como “un simple padre”.  

Asistía a reuniones cuando podía y comencé a presentar pequeños talleres para otros padres. Era sorprendente que otros padres me consideraran una experta. Sencillamente estaba enseñándoles lo que otros padres me habían enseñado.  

Me convertí en presidente del Arc local en Colorado (Ahora conocido como Asociación The Association for Community Living) y vice-presidente a nivel estatal. Mientras todo mi trabajo era voluntario, encontré que todo lo que había aprendido me ayudaba a convertirme en mejor defensor de Ryan y luego para mi hija Katelyn.

Me mudé a Texas y me ofrecieron un trabajo trabajando con familias de niños con discapacidades. Fue maravilloso recibir un pago por realizar un trabajo tan gratificante. Esto incluye abogar por los niños, asistir a las reuniones de ARD y proporcionar adiestramiento a padres y oportunidades para que los padres apoyen a otros padres. Cada nueva experiencia me enseño mejores maneras de abogar por los niños.

Aprender a abogar me ha tomado toda la vida. Hacerlo por Ryan me dio la oportunidad de ayudar a otros niños a encontrar una carrera que continúa retándome cada día.