Redes de personas de confianza: relaciones de por vida

Avancemos Juntos Texas trabaja para mantener la veracidad e integridad del contenido de este sitio. Este blog se ha actualizado desde su primera publicación para reflejar cambios con otras organizaciones, enlaces a otros sitios y otras informaciones. La esencia del artículo y la historia del escritor no se han alterado.

Los padres de niños con necesidades especiales suelen entrar en pánico cuando sus hijos están listos para graduarse de la preparatoria. ¿Continuarán sus estudios? ¿Conseguirán un trabajo? ¿Vivirán de forma independiente y tendrán amigos? Nos preguntamos qué ayuda hay disponible. 

Nos preguntamos especialmente cómo les ayudaremos a conseguirlo.

La red de personas de confianza puede contribuir a una buena vida a largo plazo. La idea surgió de una organización de padres en Vancouver, Canadá, llamada Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN). Su libro, “A Good Life” (Una buena vida), describe el miedo que sienten los padres por sus hijos con discapacidades. Presenta una herramienta para apoyar a la persona con el paso del tiempo. 

Este es un extracto de “Una buena vida”:

Una red de personas de confianza es un equipo de personas que se han unido con un único propósito: entablar amistad, apoyar y defender a la persona con una discapacidad. Su trabajo consiste en preocuparse, supervisar y planificar con antelación, anticiparse y estar al tanto de todo. Una red de personas de confianza saludable es aquella en la que todos sus miembros están en contacto. Coordinan su apoyo. Se asignan responsabilidades entre sí.

Cuando mi hijo Will tenía 20 años, empecé a preocuparme por su calidad de vida a largo plazo. Así que creamos una red de personas que todavía se reúnen 12 años después. Cuando nos reunimos, tenemos una comida, nos ponemos al día sobre nuestras vidas y luego le contamos al grupo sobre Will. Todos hemos llegado a conocernos. Will siempre está presente y disfruta de la asistencia de todos.

A medida que el grupo ha ido madurando, cada uno de nosotros ha tomado mayor conciencia de su responsabilidad como red de personas de confianza. Pensamos en qué pasará cuando ya no estemos disponibles o nos involucremos menos. Con el tiempo, hemos aprendido más sobre Will y sus necesidades. Y nos hemos asignado roles. 

Uno de nosotros se especializa en el cuidado diario de Will. Otro tiene experiencia financiera y se encarga de su dinero. El padre de otro niño con discapacidades forma parte del grupo y conoce bien la vida en la comunidad. El hermano de Will, quien ha participado activamente en la red desde el principio, está dispuesto a ser su tutor.

Otra madre, Denise Sonleitner, ha creado una red para su hijo, Maverick. Esto es lo que dijo:

Cuando Maverick estaba en la escuela primaria, comenzamos el grupo con un plan centrado en la persona (PCP)”. Los PCP son una herramienta excelente. Pero me preocupaba más cuando su padre y yo ya no pudiéramos cuidarlo. La gente quería ayudar, pero nadie sabía cómo. Cuando oí hablar de las redes de personas de confianza, decidí intentarlo. Lo mejor de una red es tener esperanza en el futuro de Maverick: crear una comunidad de personas que se unen con un mismo propósito (es decir, Maverick) y que, con el tiempo, se van acercando, cohesionando y comprometiéndose más con el futuro de mi hijo.

Cómo empezar

Cuando los padres oyen hablar de redes, siempre tienen muchas preguntas.

¿A quién le pregunto?

Piensa en las personas que conoces. Piensa en familiares que te han dicho: “dime cómo puedo ayudarte”. Los miembros de la red deberían sentirse seguros al hacer preguntas. Piensa en las personas que conoces que son jóvenes y sin compromisos o personas mayores recién jubiladas. Piensa en las personas que tienen tiempo para dedicarse a una “causa” e incluso en personas que buscan su propia red. A veces, es otro padre o madre quien necesita que te unas a su propia red. 

A continuación, hay una lista para darte ideas sobre quién podría unirse a una red:

• Familiares, amigos y hermanos
• Amigos o compañeros de tu hijo en la escuela
• Miembros de la iglesia y vecinos
• Personas de un club o grupo de interés
• Personas jubiladas
• Otros padres
• Personas que hayan trabajado con tu hijo en algún momento

¿Cómo pido ayuda?

Recuerda que estás solicitando voluntarios. Escribe una invitación explicando el concepto de la red, el tiempo que implica el compromiso y cómo puede contribuir cada persona.

¿Cómo puedo motivar a la gente a unirse a la causa?

Hazles saber lo gratificante que es el trabajo. “Una buena vida” recomienda hablar de tu hijo en términos positivos. No te centres en lo que Will necesita ayuda. Enfócate en cómo estar con Will te enseña el valor del humor, el amor incondicional y vivir el momento. 

Y recuerda: No lo tomes como algo personal si alguien te rechaza. Aunque sea tu amigo, estar en una red de personas de confianza no es para todos.

¿Qué hace que una red sea realmente una red?

Una red puede estar formada por tres o 50 personas. Puede ser un grupo enfocado en un reto o en muchos. Quizás se trate de encontrar trabajo o de conectarse socialmente. Quizás se enfoque en el apoyo a largo plazo. 

Puede ser de cualquier tamaño y enfocarse en los retos que consideres más importantes.

¿Cómo funciona una red?

Un calendario compartido en línea es un excelente punto de partida. Una red es diferente para cada persona (la persona en el centro de la red).

A continuación, hay algunas cosas que puedes empezar a hacer para que una red sea más eficaz:

• Dedica tiempo a cultivar tus propias relaciones.
• Fomenta los intereses y pasatiempos de tu hijo, que pueden convertirse en un vínculo con un grupo.
• Fomenta las habilidades sociales de tu hijo.
• Aprende a describir a tu hijo en función de sus dones y talentos.
• Comparte tu visión del futuro de tu hijo con las personas importantes para él.
• Abre la agenda de tu hijo para que pase tiempo con otras personas.
• Ten fe en tu hijo y en tu comunidad.

Cambiar la perspectiva

Las redes de personas de confianza aportan energía, recursos y nuevas conexiones. Pueden renovar la esperanza de los padres después de años de lucha. Las redes permiten a las familias saber que hay personas que se preocupan y están dispuestas a dar.

Los padres de niños con discapacidades dedican tiempo en preocuparse y abogar por sus hijos. Pero llega un momento en que debemos elegir la esperanza. 

A medida que mi hijo Will crecía, empecé a verlo como alguien que se sentía cómodo con su forma de ser. Sigo buscando maneras para que aprenda y crezca. Pero él es una persona independiente, con dones y una personalidad fuerte. Estoy lista para dejar que salga al mundo y vea lo que este le ofrece y lo que él puede ofrecer a los demás. 

Ahí es donde entra en juego la red de Will. Nos proporciona una forma segura de hacer esa transición. Podemos empezar a imaginar una vida independiente para él donde no seamos los únicos al volante. Empezar a pensar en las redes puede ser el primer paso hacia esa nueva vida.

Para obtener más información sobre redes de personas de confianza, visita el sitio web PLAN o la página de Redes de personas de confianza en este sitio web. 

Texas Parent to Parent también ha creado un tutorial para ayudar a los padres a crear sus redes. Para obtener más información, desplázate hasta el final de la página La vida después de la graduación.