Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Redes de personas de confianza: relaciones de por vida

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Los padres de hijos con necesidades especiales a menudo sienten pánico cuando la graduación de sus hijos de la escuela pública se avecina. Es entonces cuando nos preguntamos si nuestros hijos están o no preparados para una educación superior, para un trabajo, para vivir solos y para tener amigos. Sobre todo nos preguntamos cuál es la mejor manera de ayudarlos de por vida con todo esto.

Las redes de personas de confianza pueden ser un apoyo constante que a la larga ayudan a nuestros hijos a tener una mejor calidad de vida. La idea de las redes de personas de confianza surgió de una organización de padres de familia en Vancouver (British Columbia, Canadá) llamada PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network - Red de Defensa Planeada de por Vida). Su libro, “A Good Life” (Una Buena Vida), describe el temor que sienten los padres de niños con discapacidad y es una herramienta muy útil para darle apoyo a una persona de por vida. Un pasaje del libro “A Good Life”:

“Una red de personas de confianza es un equipo de personas con un sólo propósito: conocer, apoyar y defender a la persona discapacitada. Esto lo hacen vigilando y planeando de antemano para anticiparse a lo que pueda suceder. Una red de personas de confianza consiste en un grupo de personas que están en contacto entre ellos. Se coordinan para proveer apoyo y delegan las responsabilidades entre los diversos miembros”.

Cuando mi hijo Will tenía 20 años, me empezó a preocupar su calidad de vida en el futuro. Así es que mi esposo y yo creamos una red que todavía sigue reuniéndose 12 años más tarde. Cuando nos reunimos, todos llevamos un platillo para comer, platicamos sobre lo que ha sucedido en nuestra vidas y ponemos al corriente a todos los demás acerca de las actividades y el bienestar de Will. Todas las personas del grupo se conocen y a Will le gustan mucho estas reuniones.

Poco a poco, conforme ha madurado el grupo, los miembros de la red se han vuelto más conscientes de su responsabilidad hacia Will y de sostener una red virtual de apoyo para Will. Así todos pueden estar preparados para cuando nosotros ya no estemos tan activos o no estemos, punto. Todos están aprendiendo sobre lo que necesita Will y sus cualidades y se han asignado diferentes papeles. Cada miembro se ocupa de un área específica, como la persona que conoce sobre el cuidado diario de Will, ella se encargará de esta tarea. Otra persona tiene conocimiento sobre el área financiera, así que se encarga de administrar los recursos de Will. Otro padre tiene un hijo con discapacidad y conoce la manera de manejar el programa CLASS. ¡El hermano de Will quien ha estado activo en la red desde su inicio desea, con el apoyo de la red, ser el tutor de Will!

Denise Sonleitner de TxP2P ha iniciado una red para su hijo Maverick y me dijo:

“Empezamos un grupo de planificación centrada en la persona desde que estaba en la primaria. La PCP es una herramienta muy útil, pero lo que más me preocupaba en aquel entonces es que su padre y yo algún día no podríamos cuidarlo más. Aunque mucha gente nos quería ayudar, realmente no sabíamos cómo hacerlo. Cuando me enteré de las redes de personas de confianza, decidí probarlas. Lo que resultó de tener esta red, es que me hizo sentir esperanza por el futuro de Maverick. Esta red es una comunidad de gente con un sólo propósito es el bienestar y futuro de Maverick, y con el tiempo se convertirá en un grupo más unido y más comprometido al futuro de mi hijo”.

Cómo iniciar una red de personas de confianza

Cuando los padres oyen sobre las redes, el concepto los intriga y surgen muchas preguntas.

“¿A quién puedo pedirle que participe?” Piensa en la gente en tu vida, los parientes que te han dicho, “¿en qué te puedo ayudar?”. Ser un miembro de la red de personas de confianza te da la oportunidad de ayudar en un ambiente seguro en el que puedes pedir que te aclaren lo que no entiendes. Si buscas integrantes de esta red, puedes considerar a gente joven sin compromisos o gente mayor o jubilada con tiempo disponible para una “causa”, o quizás puedas pedírselo a personas que también buscan formar su propia red; ¡Yo estaré en tu red, si tú estás en la mía! Ésta es una lista que seguramente te proveerá algunas ideas:

  • Parientes, amigos, hermanos
  • Amigos de tu hijo, compañeros de la escuela
  • Miembros de la iglesia, vecinos
  • Gente en algún club o grupo de interés
  • Gente jubilada
  • Otros padres de familia
  • Gente que trabaja o ha trabajado con tu hijo

“¿Cómo los invito?” Recuerda que estás buscando voluntarios. Escribe una invitación explicando de qué se trata la red de personas de confianza, el tiempo que van a tener que invertir y la manera en que puede contribuir cada persona.

“¿Cómo animar a las personas para que participen en tu red?” Describe la red como algo positivo para todos los integrantes, no sólo para ti. No les pidas que participen sólo porque los necesitas o porque te sientes agobiada. Como dice en el libro “A Good Life”, aprende a hablar de tu hijo en términos positivos: en lugar de decir que Will necesita ayuda en varios aspectos de su vida, les explico que estando con Will aprenderán a vivir el momento, lo que es el buen humor y el amor incondicional. Y recuerda, si alguien se rehusa, no lo tomes como algo personal. Tu amigo seguirá siendo tu amigo, quizás simplemente no puede o no es la persona indicada para esta clase de iniciativas.

“¿Qué hacen las redes?” Una red de personas de confianza puede tener 3 miembros, si no le gusta lidiar con mucha gente. O puede tener hasta 50 personas, si le gustan las fiestas. Puede ser un grupo enfocado a un sólo asunto como encontrar trabajo o hacer relaciones sociales, o puede ser uno que le proporcione apoyo a largo plazo. Un calendario compartido en Internet es la herramienta perfecta para programar salidas con miembros de la red. En cada red hay una persona central, y la red varía dependiendo de quién sea esta persona central (la persona central es aquélla en la que está enfocada la red).

¿Qué puedes hacer ahora para algún día tener la posibilidad de crear una red , sin importar la edad actual de tu hijo?

  • Intenta darte tiempo para desarrollar tus propias relaciones.
  • Fomenta los intereses y pasatiempos de tu hijo, ya que pueden ser un enlace a algún grupo.
  • Fomenta las habilidades sociales de tu hijo.
  • Aprende a describir a tu hijo en relación a sus destrezas y talentos.
  • Comparte tu visión acerca del futuro de tu hijo con la gente que es importante para tu hijo.
  • Organiza el tiempo de tu hijo para que pase tiempo con otras personas.
  • Ten fe en tu hijo y en tu comunidad.

Cambiando nuestro punto de vista

He observado que las redes hacen que la energía, recursos y conexiones comunitarias que están disponibles se extiendan de una familia a las demás, y así estan disponibles a más gente. Una red puede renovar la esperanza de padres que por años sólo han oído sobre lo que su hijo no puede hacer o que ha perdido ciertos servicios. Las redes permiten que esas familias puedan darse cuenta de que hay gente que quiere ayudar, que las aprecia y que está dispuesta a invertir su tiempo y esfuerzo en ayudarlas.

Como padres de un hijo con discapacidad vivimos una vida con muchas preocupaciones y teniendo que defenderlo, pero llega el momento en que tenemos que decir, “¡Ya basta!” Conforme creció Will, descubrí que está bien como es. Por supuesto sigo buscando formas de ayudarlo a aprender y a crecer, ¡pero ahora lo veo como una persona hecha y derecha, con dones y una personalidad fuerte que está fuera de mi control! Estoy lista para soltar a mi hijo al mundo, para ver que le pueden ofrecer los demás y qué puede ofrecerles él. Y es aquí donde entra la red de Will – le permite hacer esa transición de manera segura. Podemos empezar a imaginar una vida segura y enriquecida en la cual sus padres no son la fuerza principal en su vida. En la cual otras personas son importantes para él. Las redes pueden ser el primer paso hacia esa nueva vida.

Para aprender más acerca de las Redes:

Lee el libro de PLAN, “A Good Life”, por Al Etmanski, y visita el sitio de PLAN (sólo en inglés). Puedes pedir el libro en el sitio de PLAN o buscar copias de segunda mano en Amazon.com.

De Padre a Padre de Texas creó instrucciones sobre cómo los padres pueden empezar su propia red de personas de confianza. Baja a la parte inferior de la página TxP2P’s Pathways: Life After Graduation page (Vías a TxP2P: La vida después de graduarse) sólo en inglés. También estamos creando un programa para capacitar a facilitadores de redes.

Visita el sitio de The Arc of Texas para mirar la “Microboard Collaboration” (Colaboración de un micro-consejo) sólo en inglés. Un micro-consejo es una red de personas de confianza que se ha incorporado como una organización sin fines de lucro.

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