A veces la vida del cuidador es difícil

A veces me siento como si fuera dos personas diferentes. Soy la madre optimista y llena de energía que hace cosas por su hijo con discapacidades. Soy la madre que se despierta a las 3:00 a.m. con el corazón latiendo a mil por hora. Soy la madre que llora en la ducha de pura frustración y agotamiento. La que hace las cosas, reúne al equipo y elabora un plan. Al mismo tiempo, a menudo me siento abrumada y desanimada.

No podría querer más a mi hijo. Su sonrisa es pura alegría. El hecho de que viva y prospere es un milagro. Su risa es contagiosa. Todo el que lo conoce se enamora de él.

Pero esta vida es dura. La responsabilidad de todo me agobia. Doy seguimiento a mucha información médica, hago trámites legales y organizo documentos. Intento encontrar actividades significativas para él y me siento culpable si pierdo una oportunidad. 

Me preocupa que vaya a arruinar sus beneficios sociales y tomar decisiones difíciles cuando no hay buenas opciones. Y por supuesto, lo más importante: planificar sus cuidados cuando yo ya no esté. Todas estas son cosas realmente difíciles. En ocasiones cualquiera se sentiría abatido por todo esto.

Sin embargo, cuido bien de mi hijo. Por lo regular siempre estoy atenta a todos los detalles y suelo hacer un buen trabajo manejándolo todo. No estoy fingiendo cuando me organizo y me lleno de energía y me esfuerzo para ayudar a otros padres. 

Para mantener la cordura, debo encontrar la manera de contener estas emociones y experiencias contradictorias al mismo tiempo, porque todas son reales y verdaderas. 

Trato de reconocer los aspectos positivos y negativos, y de ser considerada conmigo misma. La autocompasión es una forma de ser amable con uno mismo. Cuando digo en voz alta: “¡Esto es difícil!”, estoy practicando la autocompasión. Eso ayuda.

Otra gran ayuda es conocer a otras madres en situaciones similares. Cuanto más se parecen sus hijos al mío, más nos apoyamos unas a otras. A algunas de estas mujeres las conozco desde hace años. Hemos vivido altibajos similares con nuestros hijos. Cuento con ellas como apoyo práctico porque obtener respuestas confiables a las preguntas interminables ayuda a aliviar el estrés. 

Pero también anhelo la profunda comprensión que pueden dar. Lo entienden. Han pasado por lo mismo. Sé que hablan con sinceridad cuando dicen: “Tienes razón. Esto es difícil”.

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