La transición de la atención médica: ¿Está mi hijo listo?

A medida que nuestros hijos entran al sistema de atención médica para adultos habrá cambios. Lo equipos de médicos cambiarán, la manera en que nos comunicamos con el equipo médico cambiará y el seguro médico cambiará. 

¿Estás listo? Pero lo más importante es, ¿está tu hijo listo? 

Muchas familias empiezan la transición médica cuando los niños tienen entre 12 y 14 años. Nuestra familia comenzó más temprano. Y estamos contentos de haberlo hecho así. 

Nada de esto fue fácil para nuestra hija. Tuvimos que practicar, practicar y practicar. Todavía lo hacemos. Debemos tener mucha imaginación. Y debemos seguir buscando soluciones. Su independencia es importante para ella. Ella siempre nos dice: "Es mi vida". ¡Y tiene razón! Es su vida. 

Comenzamos con pasos pequeños. Tuvimos que ser creativos. Estos son algunos de los apoyos que utilizamos:

• Gráficos visuales para aprender los nombres de sus medicinas, las dosis prescritas y para qué las toma.
• Etiquetas de direcciones impresas para el momento de registrarse. 
• Tarjetas de identificación expedidas por el estado para llevarlas en su cartera.
• Ayudas visuales para enseñarle los nombres de todos los doctores y en qué le ayudan.
• Alarmas de teléfono para recordarle que ya es hora de tomar sus medicinas.
• Organizador semanal de pastillas. 
• Solicitar que los médicos hablen con ella en vez de con nosotros. 
• Apoyo para que ella responda a las preguntas de los médicos. 
• Darle ánimo para que programe su siguiente cita antes de salir del consultorio. 

Le ayudamos a entender sus discapacidades y cómo afectan su vida. Le enseñamos que la discapacidad es una parte natural de la vida, que no hay nada de qué avergonzarse y que pedir ayuda es un signo de fortaleza. 

Hoy en día, nuestra hija ya es adulta. Ella va sola a la mayoría de sus citas. Nos dice cuando quiere que la acompañemos. Tiene dificultades con los conceptos del tiempo y la memoria, por lo que nos pide una nota con las fechas precisas de las situaciones médicas para dársela al médico. Durante la cita, nuestra hija podría hablarnos para pedirnos que entremos si necesita alguna aclaración. Siempre nos quedamos esperando en el estacionamiento. 

Estamos incluidos en su formulario HIPPA por lo que podemos ayudar con su información médica en MyChart. Como a ella se le dificulta leer, leemos juntos las notas de su visita una vez que están listas. 

Todo esto nos ha obligado a salir de nuestra zona de confort. Pero nos alegramos de haberlo hecho. Nuestra hija está orgullosa de sí misma. ¡Y nosotros estamos orgullosos de ella! 

A lo largo de nuestro recorrido, a menudo recordamos una cita de Norman Kunc: “Cuando alguien se vuelve intencional y creativo sobre cómo las personas con discapacidad pueden participar tal como son, surgen nuevas soluciones factibles y fascinantes”. 

Aquí hay excelente información sobre la transición a la atención médica para adultos.