19 de Abril de 2023 | De: Family to Family Network
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
“¿Crees que a tu hijo le pasa algo?” son palabras que todo padre teme escuchar. Cuando otro padre me lo preguntó por primera vez, se me encogió el corazón. Sin embargo, en el fondo sabía que tenía razón. Jugaba adentro cuando los demás salían. Decía una o dos palabras y los otros niños empezaban a encadenar frases. ¿Qué se suponía que debía hacer?
Lo único que se me ocurrió fue acercarme, tomar a mi hijo de tres años en brazos, dirigirme al coche y llorar todo el camino de vuelta a casa, como lo hice.
Al día siguiente me puse en contacto con mi médico. Me remitió a un pediatra especializado en el desarrollo. Dos meses después, tras muchas pruebas, nos sentamos en su consulta y escuchamos la palabra autismo. No recuerdo ninguna de las otras palabras que dijo el médico. Todo estaba borroso. Por suerte, me dieron un informe escrito.
Ahora, ¿qué se supone que debemos hacer? Se recomendó la terapia del habla. ¿Una escuela especial? ¿Dónde y cómo encuentro estas cosas? Mi cuñada me dijo que pidiera ayuda en la escuela primaria local. Les llamé y me dijeron que tenía que ir y firmar unos papeles para que evaluaran a mi hijo.
¿Más evaluaciones? ¿Por qué? Ya venía con muchísimas evaluaciones, pero necesitábamos otra evaluación de la escuela. Y así, empezó de nuevo. Terminaron la evaluación. Me dijeron que me reuniera con ellos en la escuela para revisar el informe y desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP). ¿Qué es un IEP?
Me presenté en la escuela en la fecha y hora correctas. Había ocho personas sentadas alrededor de la mesa. Hasta el día de hoy, no sé exactamente quiénes eran. Revisamos la evaluación y elaboramos el IEP.
Al final de la reunión del IEP, salí sabiendo que el lunes vendría un autobús a casa a recoger a mi hijo. Iba a ir a la escuela de las 8 de la mañana a las 3 de la tarde. Necesitaba enviar el almuerzo con él. Salí de la reunión con otro montón de papeles.
Si estás leyendo esto y has pasado por una experiencia similar, sigue adelante. Puedes quedarte paralizado o pasar a la acción. Yo elegí lo segundo. Ha marcado la diferencia en la vida de mi hijo. Aquí tienes mis recomendaciones sobre qué hacer a continuación:
Eres fuerte. Puedes hacerlo. El futuro de tu hijo depende de ello.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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