5 de Octubre de 2023 | De: Leslie Curtis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Durante nuestro camino con Jackson, una de mis canciones favoritas ha sido “He's My Son”. Esta canción me llega al alma cada vez que la escucho. La letra habla de un niño que necesita ayuda y del padre que ha hecho todo lo posible por ayudar a su hijo. Es sumamente emotiva. Si tienes un hijo con problemas médicos, estoy segura de que has pasado momentos de mucho miedo, como los ha pasado mi familia.
Mi hijo Jac tiene autismo, lo que puede ser muy difícil a veces. Pero no me asusta tanto como las convulsiones. Jac empezó a sufrir convulsiones a los tres años. Ha tenido algunas muy graves en los últimos 17 años. Sin embargo, siempre hemos podido sobrellevarlas sin tener que ir al hospital. Cuando se han presentado, hemos tenido medicamentos para las convulsiones en casa y hemos podido llamar al pediatra. Él nos da instrucciones sobre lo que hay que hacer y cuándo. Así fue hasta el pasado mes de febrero.
Jac había estado internado en el hospital en tres ocasiones cerca de la Navidad. Dos veces por cirugías y una por una reacción a la interacción de medicamentos que lo enfermó mucho. Finalmente lo dieron de alta. Pasó un mes en el que las cosas se fueron normalizando y Jac pudo regresar a la escuela.
Después, mi esposo escuchó a Jac despertarse a medianoche y decir algo como que se había hecho popó. Me levanté para llevarle una pijama y ropa interior limpia porque estaba segura de que Jac no había alcanzado a llegar al baño. Mientras estaba buscando la ropa, mi esposo empezó a gritarme frenéticamente.
Mi esposo nunca entra en pánico; hasta antes de esa noche, parecía que nada podría perturbar a este hombre. Corrí al baño. Jac estaba sentado en el inodoro, pálido como un fantasma, con la boca totalmente abierta, inclinado hacia atrás y totalmente fuera de sí.
Probamos todo lo que habíamos aprendido con el paso de los años para hacerlo reaccionar. Le dimos un masaje profundo en el esternón, le pellizcamos las pantorrillas y le echamos agua helada. Jac seguía inconsciente.
Llamé al 911. Mi esposo llorando le gritaba a Jac “No me puedes dejar, hijo. Vamos, Jac, tienes que despertar”.
Escuchar y ver a mi esposo tan alterado me asustó tanto como ver a Jac inconsciente. En 29 años de matrimonio, nunca había visto ese lado de mi esposo. Los paramédicos llegaron cuando Jac empezaba a salir de la convulsión y después de haberle dado su medicamento nasal de emergencia para las convulsiones. Jac fue trasladado al hospital y nos quedamos solo para que le administraran medicamentos por vía intravenosa para detener las convulsiones.
Creo que no había llorado mucho en los últimos dos meses, pero esto me quebró. Tenía miedo por Jac, por mi marido y por mí misma, porque la convulsión me recordó una vez más que nuestros días con Jac son un regalo.
Nunca sabemos qué deparará el día. Ese fue uno de los peores días que hemos tenido.
Después de regresar a casa esa noche, me desperté varias veces para checar a Jac y verlo dormir. Pensé en la canción “He’s My Son” porque es tan especial. Debo admitir que a veces batallo para recordar que sí, Jac es “mi hijo”, pero solo mientras estemos en este planeta.
Tener un hijo con discapacidad significa tener que adaptarse a la vida una y otra vez.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
Categorías: Apoyo para la familia