Por segunda vez

Tengo una niña que tiene una enfermedad muscular progresiva.  Eso significa que cada vez se debilita y pierde más habilidades.  Básicamente su desarrollo retrocede en lugar de avanzar.   A sus 13 años de edad, su salud es más compleja que cuando tenía 3.

Cuando tenía 3 años sólo le daban seguimiento dos especialistas y ahora que tiene 13, ve a 7 especialistas que tenemos que consultar constantemente.  Tuvo su primera silla de ruedas cuando tenía 9 años y la hospitalizamos por primera vez cuando tenía 11.

La primera hospitalización duro 14 días.  Aprendí mucho de su condición médica durante ese tiempo.  Pasé mucho tiempo peleando por las cosas que yo sabía que necesitaba y aprendiendo acerca de las cosas que no necesitaba.

Con una niña como ella, su tratamiento muchas veces se tiene que adivinar, aun para los profesionales.  Todo se ha vuelto un experimento. Unas funcionan perfecto (algunas veces) y otras hacen que empeoren. 

Como su mamá que soy, sabía que necesitaba tomar notas mentales de estas cosas y recordarlas para la próxima vez que necesitara estar hospitalizada. Sé que con su condición es progresiva y no sería la última vez que necesitaría estar en el hospital. 

Aunque muchas veces estuvimos cerca, la siguiente hospitalización fue un año después.  Me preocupé mucho si no recordaría todas las notas mentales que había tomado en la primera en la primera hospitalización.

Todo marchó excelentemente.  Desde la sala de emergencias hasta el lugar de admisiones, mi mente empezó a hacerse cargo de todo.  Me puse en “modo de hospital”.  Les dije lo que no le podían poner, dónde era el mejor lugar para encontrarle la vena, cuál era su dieta, cuando necesitaba sus medicinas, cómo no le podían dar líquidos intravenosos como a otros pacientes y muchas otras de sus necesidades- y todo lo hice casi sin pensarlo.

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