August 16, 2022 | De: Jennifer Jordan
Categorías: Apoyo para la familia, Transición a la edad adulta
Mi hijo tiene 14 años y una discapacidad. Me involucré en la defensa de los derechos de los discapacitados cuando él tenía unos dos años. Una amiga mentora increíble me ayudó a participar en la defensa de los derechos a nivel estatal. También me ayudó a conocer el sistema educativo. Le atribuyo gran parte del éxito de mi hijo. A través de la defensa, aprendí sobre sus derechos como persona y estudiante.
Una de las cosas más importantes que aprendí fue a considerar la competencia. Mi hijo utiliza un dispositivo de comunicación para hablar. Antes de usar su dispositivo de comunicación, no hablaba. Realmente no sabíamos lo que podía entender.
No tenía un lenguaje expresivo. Nos basábamos mucho en su lenguaje corporal y sus gestos. Lo más importante es que siempre consideramos su competencia. Creemos que entiende lo que ocurre a su alrededor. Creemos que es capaz de aprender al lado de sus compañeros.
Creemos que puede establecer relaciones significativas. Le hemos permitido vivir una vida significativa e inclusiva. Lo hemos hecho considerando siempre la competencia. Se le incluye tanto en la escuela como en la comunidad.
Otra idea importante que aprendí fue la de la autodeterminación. Enseñar a las personas con discapacidades la autodeterminación es muy importante. Les enseña que deben participar en la toma de decisiones sobre su propia vida. Esta idea anima a las personas a abogar por sí mismas.
Las personas con discapacidades deberían fijar sus propios objetivos. Deben realizar las actividades que deseen. Deben vivir la vida que quieren vivir. La autodeterminación consiste en decidir lo que uno quiere e ir por ello.
Hace poco me recordaron la belleza de la autodeterminación. Mi amiga, a quien mencioné anteriormente, tiene una hija adulta con discapacidad. Mi amiga estaba en el proceso de planear una celebración de vida para su madre. En medio de eso, su hija decidió que quería pintar un cuadro para la mesa de su abuela.
Mi amiga no tenía tiempo y le dijo que tendrían que hacerlo después. Sin embargo, la hija de mi amiga llamó a un adulto importante en su vida y le pidió ayuda. El cuadro se hizo a tiempo y estuvo en la mesa de la celebración de vida.
Esta historia es un verdadero testimonio de la importancia de considerar la competencia. También es una historia de verdadera autodeterminación. La hija de mi amiga sabía lo que quería. Sabía lo que era importante para ella. Extrañaba a su “niñera” y quería hacer un cuadro para ella. Tomó las habilidades que le habían enseñado durante toda su vida y encontró la manera de conseguir ayuda.
En eso consiste tener una vida con sentido. Todas las personas merecen tomar sus propias decisiones. Todas las personas merecen hacer lo que quieran. Todas las personas merecen hacer lo que les gusta. Se trata, sin duda, de tener una vida que valga la pena.
Construir la autodeterminación es una de las cosas más valiosas que cualquier niño debe aprender mientras crece.
Ser padre de un niño con discapacidad significa aprender constantemente cosas nuevas. Puede que no seas consciente de ello, pero todo ese aprendizaje informal conduce a la experiencia.
Categorías: Apoyo para la familia
Ayudar a tu hijo a encontrar un trabajo que le guste requiere tiempo e investigación. Pero merece la pena.
Categorías: Transición a la edad adulta
¿Te han pedido alguna vez que formes parte de un comité o consejo? Como padre de un menor con discapacidad, esto es lo que he aprendido a lo largo de los años sobre la participación en estos grupos.
Categorías: Apoyo para la familia