24 de Julio de 2018 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
Después de 16 años esos momentos deberían de haber desaparecido. Hemos ajustado nuestra vida y familia a nuestro niño con discapacidad. Y sí, hemos crecido gracias a esto y no hemos permitido que la discapacidad defina a nuestra familia (creo).
Pero tengo que admitirlo que esos momentos de “¿cómo hubiera sido?” todavía vienen a mi mente y me toman por sorpresa.
Mi hijo está en primero de preparatoria. Y aun cuando está en educación especial, el resto de los estudiantes me recuerdan que tiene 16 años. Siempre hay un carrito de golf estacionado fuera de su salón. Él se ha obsesionado con eso. ¡Un día caí en cuenta que tenía 16 años! Ya debería de estar tratando de sacar su licencia de manejar. Con razón esta obsesionado con el carrito de golf.
Pero eso nunca va a pasar.
Los jóvenes que están por graduarse ya están llenando su forma para ordenar su toga y birrete. Eso tampoco lo vamos hacer nosotros.
Después viene la gran pregunta: ¿Cómo sería nuestra vida si Jac no tuviera discapacidad?
Cuando empiezo a tener esos momentos de lástima, me doy una cachetada y me doy cuenta que la vida no se trata de estar pensando en lo que hubiera sido. Se trata de dónde estamos y de lo lejos que hemos llegado por a la discapacidad de Jac.
Nuestra familia es mucho más fuerte. Además, si viajamos, hemos aprendido nuevas formas de divertirnos incluyendo a Jac. Hemos aprendido que la vida no se trata de dinero. Y que lo que gastamos es una necesidad para mantener a Jac con bien y aquí con nosotros. Al pasar de los años hemos aprendido a prepararnos para sus episodios y convulsiones. Nos hemos adaptado bien.
Un amor que nunca creí posible remplaza cualquier duda de cómo hubieran sido las cosas. Valoramos todos los días buenos que tenemos. Y lo más importante, amamos sin medida a este niño.
Tener un niño con discapacidad cambia tus expectativas de vida. Requiere ajustarte y adaptarte a una nueva vida.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
Categorías: Apoyo para la familia