¿Qué es tan especial de ser alguien especial?

Hace seis años asistí a una conferencia de The Arc of Texas.  Durante una de la sesión hablamos acerca de las etiquetas y de cómo hablamos de nuestros hijos con otros.

En el pasado cuando le platicaba a la gente acerca de mi hijo o lo describía, usualmente mencionaba que tenía parálisis cerebral. No porque eso lo definiera, pero porque pensaba que ayudaría a contestar preguntas que tuvieran de él cuándo vieran que no podía caminar, hablar o hacer las cosas típicas de los niños de su edad.  Siempre que hablaba de él, solía enfocarme en las cosas que no podía hacer.

Después de esa sesión me hizo reflexionar. Me di cuenta que la mayor razón por la que mencionaba su discapacidad era por mis propias inseguridades. Sentía que si le decía a la gente que tena parálisis cerebral antes que cualquier otra cosa evitaría cualquier situación embarazosa.  Si le decía a la gente que tenía parálisis cerebral no tenía que explicar porque no podía responder a su saludo.

Si mencionaba que tenía parálisis cerebral no me tenía que salir de mi zona de confort.  Sin embargo, cuando usaba la parálisis como una introducción básica, estaba omitiendo que él es el niño más hermoso y maravilloso que he conocido.   

Después cambiamos y empezamos a usar la palabra “especial”.

Hasta ese punto siempre había una parte de mí que se sentía incomoda de decir que mi hijo tiene “necesidades especiales”.  Nunca he sabido el porqué, pero la palabra “especial” siempre me ha parecido denigrante.  Durante esta sesión en la conferencia del Arc, el presentador explicó que la frase “necesidades especiales” básicamente implora lastima.  Pareció que en ese momento una luz se apagó  en mi cabeza.

Mirando atrás, pareciera que cada vez que le decía a alguien que mi hijo tenía necesidades especiales la respuesta de la gente era “lo siento mucho” “Dios te lo mando porque tú eres la mamá perfecta para él”, o la mejor de todas “Yo nunca podría hacerlo”. ¿Nunca hacer qué? ¿Criar a tu propio hijo con lo mejor de tus habilidades? ¿De verdad?

Pero fue en esas frases donde comprendí lo que la gente estaba realmente diciendo, “Que bueno que te tocó a ti y no a mi” y esas frases venían acompañadas de miradas tristes y lastima.

Así que, en realidad, ¿qué es tan especial de ser “especial”? Yo no quiero ser especial.  No quiero ser el que no pertenece.  No quiero que me vean diferente.  No quiero que me pongan en un pedestal.

Y estoy cien por ciento segura que no quiero que nadie vea a mi hijo Wade como “especial”.  Él tiene una discapacidad. Eso es todo. Su vida parece ser diferente pero no quiere decir que merezca lástima de las personas.  Como lo dijo el orador, ser “especial” a la edad de 20 años no es tan tierno como serlo a los 2.

Desde ese día, he remplazado las palabras “necesidades especiales” con discapacidad.  La respuesta que obtengo de las personas es maravillosa.  Ha cambiado de lastima a “está bien”.

Las palabras pueden ser muy poderosas.  No solo mi lenguaje ha cambiado la forma en que otros nos ven, sino también como yo veo mi vida.  Lejos ha dado la idea de que tener una discapacidad es triste; es solo diferente.

Aquí encontrara más información y recursos Criando niños con discapacidades.