Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Cuando no puedes obtener un diagnóstico para tu hijo, Parte 1

01/27/2016 | Publicado por: Kelli Zermeno

Hace casi un año y medio, mi hija empezó a enfermarse durante el segundo semestre de tercer grado. En circunstancias normales, Savanna es una niña extremadamente enérgica, casi un fastidio por decirlo así. Por ejemplo, hace volteretas de ida y vuelta por la cocina cuando uno está tratando de hablar, tiene que pararse para comer - ese tipo de energía. Así que cuando mi niña comenzó a quedarse dormida inmediatamente después de regresar de la escuela y no despertar hasta el día siguiente (ni siquiera para la cena), sabía que algo andaba mal.

Al principio, pensé que ella estaba pasando por una etapa de crecimiento. Ella había experimentado "dolores de crecimiento" en sus piernas alrededor de un año antes. Más tarde me enteré de que era debido a la deficiencia de magnesio / calcio. Pero los dolores no cesaron. Entonces, empezó a tener dolores de cabeza tan malos que la mantenían acostada en la cama y le sacaban lágrimas. Luego, comenzaron los dolores de estómago y darían lugar a las náuseas. Comenzó la fiebre, unas veces baja, otras veces ardiente. Mi niña que era muy sana, nunca se enfermaba, ahora estaba constantemente faltando a la escuela y eso me estaba estresando. Estaba recibiendo cartas de la escuela con relación a sus ausencias. El distrito escolar me amenazaba con acciones legales por las ausencias. Yo no sabía qué hacer porque no podía entender por qué mi niña estaba enferma. Cuando traté de conseguir que "fuera valiente" y asistiera a la escuela, ella lloró y lloró por el dolor. Me partió el corazón.

Para empeorar las cosas, su padre había perdido su trabajo y la cobertura médica. Luego, consiguió un nuevo empleo pero la cobertura comenzaría en vigor dentro de 30 días.

Yo había optado por no solicitar Medicaid, porque en ese momento, los niños estaban bastante saludables y el papá de los niños se ofreció a pagar de su bolsillo los medicamentos de mi hija mayor. Pasaron 30 días, y no tenía cobertura. La nueva compañía estaba estancada. El padre de mi hija dejó ese trabajo y se fue a otro. Mis hijos se quedaron nuevamente sin seguro.

Al mismo tiempo, Savanna estaba cada vez más enferma. En retrospectiva, sé que debí haber aplicado antes para Medicaid. Pero yo estaba tan abrumada por su condición, la pérdida de la manutención de los niños, de trabajo, y abrumada por la cantidad de documentos que requerían, que postergue todo el tiempo que pude solicitar Medicaid. Finalmente completé la solicitud y un mes más tarde, obtuve la aprobación.

Llevé a Savanna a su pediatra habitual que había sido de gran ayuda en el envío de notas de excusa a la escuela, a pesar de que era muy dificil pagar sus consultas. Fueron ordenadas pruebas de laboratorio y descubrió que Savanna dio positivo a el virus de Epstein-Barr. Eso explicaba todo el agotamiento, dolor de estómago y dolores de cabeza. Pero me sentía inquieta por la duración de la enfermedad. Ya habían pasado cuatro meses y hasta la fecha no se estaba mejorando. ¿No se supone que el virus comenzaría a ceder después de un mes o algo así?

Yo sabía que algo andaba mal. No estaba completamente convencida de que éste era el único problema. Por lo tanto, seguí todas las instrucciones del médico y pasé el verano tratando de ser la enfermera de mi pobre niña para que recuperara nuevamente la salud. Pensé, ella se recuperará y podrá regresar a la escuela.

Esta nota continuará... mantente pendiente para la segunda parte de este articulo en el que compartiré recursos e ideas sobre cosas adicionales que puedes hacer para obtener un diagnóstico preciso para tu hijo.

Mientras tanto, puedes revisar en Niños con condición rara, varios diagnósticos o no tiene diagnóstico en este sitio y en la videoteca que puede ser también de ayuda.