4 de Junio de 2018 | De: Sharon Brown
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Tengo una hija que tiene necesidades complejas de salud. Recientemente tuvo un examen el cual indicaba que estaba aspirando los líquidos que estaba consumiendo, aun cuando se los hacíamos más espesos. Esto quiere decir que cuando tomaba cualquier cosa, el líquido se iba a sus pulmones.
Un examen anterior mostró que se podría ahogar con muchas de las comidas sólidas. Los músculos con los que come, mastica y traga se estaban debilitando tanto que no era seguro que comiera o tomara alimentos por la boca. Entre los riesgos de ahogarse y contraer neumonía, parecía que comer por la boca no era una buena opción.
Esto fue algo fácil de entender para mí y su padre. ¿Pero qué pensaría ella? Tenía 13 años y se comportaba como si estuviera en primer grado. Pero disfrutaba mucho la hora la de comida. Aunque las porciones eran pequeñas las disfrutaba demasiado.
Teníamos que crear esas mismas sensaciones, pero de diferente manera. Incluirla a la hora de las comidas es estrictamente necesario. Le dábamos un poco de puré de manzana durante el día. Nos asegurábamos de que comiera un poco mientras estábamos en la mesa. Con el simple hecho de chupar la cuchara, podía disfrutar de la interacción social a la hora de la comida.
Otras actividades que podía hacer durante las comidas es jugar con algún juguete, leer libros o hacer rompecabezas.
Mi hija podia hablar, así que al principio preguntaba cuando iba a poder comer. Le explicaba de una forma que pudiera entender. Le decía cosas como, “El doctor te puso ese botón en tu pancita para ayudarte a comer y que no te ahogues,” o “El botón te ayuda a estar sana y no toser.”
En otras ocasiones simplemente la distraía. “No puedes comer ahorita, pero puedes jugar en el iPad.” El iPad es una de sus actividades favoritas. Y, por último, la dejaba ayudar a la hora de alimentarla de la forma que ella pudiera, desde agarrar la jeringa hasta quitarse el vendaje. Estas cosas la ayudaron a ella y a toda la familia a acostumbrarnos a darle NPB (Nada por la boca). Lo que en ingles se conoce como NBM, Nothing by Mouth.
Sharon ha escrito varios artículos acerca de su familia y sus experiencias, especialmente acerca de obtener el tubo gástrico para su hija. Aquí encontraras más artículos de Sharon.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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