Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Un día en la vida de un padre de un niño con necesidades especiales de salud

12/06/2016 | Publicado por: Leslie Curtis

Como padres de un niño de necesidades especiales de salud tenemos esos días que parecen nunca acabar. La semana pasada fue sencillamente ese día. Todavía no estoy segura de cómo organizar mis deberes en el trabajo con mis deberes de crianza. La pubertad, el clima y otra infección de oído llevó todo a una condición crítica. 

Todo empezó el lunes pasado cuando estaba de prisa preparando a mi hijo Jac para la escuela. Como la mayoría de las madres, preparaba el desayuno, mochilas y tomaba un poco de café. Tuve una noche inquieta con poco descanso debido a mi querido hijo y realmente necesitaba una descarga de cafeína para poder funcionar en mi trabajo. Después de una semana de privación de sueño, envié correos electrónicos a sus doctores (quienes están en el proceso de ajustar sus medicamentos), ya que sabía que podría obtener respuestas por parte de ellos en algún momento del día. 

Mantengo una lista de encargos y llamadas telefónicas –y los lunes, usualmente la lista es extra larga. El clima había sido lluvioso, nublado y como resultado el asma de Jac empeoró. Así que ahora estábamos necesitando tratamientos respiratorios en la casa y la escuela. Por supuesto solo logré encontrar un juego de nebulizador y una máscara.  Por supuesto la medicina para el tratamiento que tenía en casa había expirado. Eso significaría que tendría que hacer una llamada adicional a su doctor regular para una receta nueva.  Además, la escuela tenía que tener un medicamento vigente para darle.  

A media mañana había recibido tres correos electrónicos de su maestra, un par de correos electrónicos de su doctor. También una llamada de su doctor primario acerca de los resultados de laboratorio que necesitábamos discutir. 

Todavía necesitaba encontrar una máscara para el tratamiento respiratorio, ir a la farmacia para recoger los medicamentos nuevos que le habían recetado y luego llevárselos a la enfermera de la escuela. 

En una revisión rápida por mi casa, me encontré una carta de la lista de espera de alguno de los Programas Alternativos de Medicaid para Jac. Supuso que era algo bueno, pero luego recordé que me han dicho que contactara a su administrador de caso para discutir cualquier preocupación.  

Asegúrate de tomar la decisión correcta para tu hijo. También necesitaba hacer eso.  

En resumen, pude recoger los medicamentos, revisar los resultados de las pruebas de laboratorio por correo electrónico, llamar al manejador de caso en relación al posible nuevo Programa Alternativo de Medicaid y luego llevar los medicamentos y la máscara a la escuela.     

Me quede pensando hasta tarde en la noche: ¿Esta es la vida de un padre normal? ¿Habré comido hoy? ¿Habré ido al baño hoy? Aun no estoy segura sobre algunas de esas respuestas.  

¡En que viaje tan desenfrenado estamos! 

Este sitio web tiene mucha información sobre crianza y sus retos. Consulta Avancemos Juntos Texas.

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