27 de Marzo de 2018 | De: Marty Barnes
Categorías: Apoyo para la familia
El tiempo es algo loco. Algunos días se siente como si mi hija acabara de fallecer ayer y otros parecerá que se nos fue desde hace años. Desde que ella falleció mi concepto del tiempo se revolvió completamente. No estoy segura si esto es algo que sienten todos los padres que pasan por una pena así, pero ese es mi caso.
Mi hija Casey, falleció justamente un mes antes de que cumpliera 10 años. Ya estábamos haciendo planes para los preparativos de su fiesta, y estábamos listos para aventar la casa por la ventana pues cumpliría 10. Todavía tengo en mi closet las decoraciones y los juegos que estábamos haciendo. No sé cuándo estaré lista para lidiar con eso.
Los primeros meses fueron muy nebulosos. Era un desastre y me sentía paralizada la mayor parte del tiempo. Era mi única hija y para cumplir sus necesidades, me quedé en casa de tiempo completo. Era todo mi mundo. Cuando se fue, se llevó una gran parte de mí con ella. Nos juntamos con familiares y amigos en lo que hubiera sido su cumpleaños número 10 y soltamos globos. Este aturdimiento fue el que hizo que lograra sobrepasar esos meses y su cumpleaños.
Eventualmente, la familia y los amigos dejaron de hablarnos todos los días (o varias veces al día) eventualmente todos regresaron a sus vidas normales. Yo no podía. La vida que yo conocía se había esfumado. No tenía un trabajo en el cual sumergirme, no tenía otros hijos que necesitaran mi atención.
Tenía una gran casa en silencio con recuerdos de Casie en todas partes.
Pensé en regresar al trabajo que hacía antes de tener a Casey, pero no sentía que era lo correcto. Fui mamá de la niña más maravillosa por 10 años. Mi vida ya no se trataba acerca de juntas, de plazos o detalles técnicos; en lugar de eso mi vida era acerca de las necesidades de Casey y la comunidad con discapacidad. Sentía que dejar esa comunidad la cual era como familia para mí, seria deshonrar a Casey.
Después de una búsqueda interior, decidí que necesitaba encontrar la manera de estar conectada con la comunidad de discapacidad y construir un legado de Casey. Fue una gran inspiración para todos aquellos que se cruzaron en su camino durante su vida. El trabajo y las cosas que inspiro tenían que continuar.
Mi esposo y yo creamos una organización sin fines de lucro para darle vida a su legado, y ahora trabajamos todos los días con la esperanza de que ella esté orgullosa y además ayudar a otras familias como la de nosotros. He podido sumergirme en mi nuevo trabajo y poder sobrepasar los días más difíciles.
Todavía hay muchos días en los que me encuentro llorando después de ver algo que me hace que la extrañe tanto que me duele el corazón. Cada momento del día pienso en ella. Hago lo mejor que puedo para enfocarme en los buenos recuerdos y no envolverme en los días malos.
Su cumpleaños número once acaba de pasar, así como el primer aniversario de su fallecimiento. Estaba muy preocupada por el aniversario. Para ser honesta los días y las semanas antes fueron mucho peores que ese día. Sentía tanta ansiedad de la preocupación que tenía, y cuando el día llegó lo pase sola con mis memorias y honre su memoria a mi manera.
Y el día llego y se fue, y yo estuve bien.
Su cumpleaños fue un poco más difícil. El año antes, todavía me sentía paralizada y aturdida pero este año estaba completamente consiente de que ya no estaba aquí y que ya no regresaría. Casey siempre amo sus cumpleaños, así que quería hacer algo para ella, pero no me sentía como para una gran fiesta. Algunos de sus amigos vinieron y plantamos semillas de flores en su jardín. Espero con ansiedad ver el día que florezcan.
El último año ha sido difícil. Todavía me siento perdida, pero sé que voy a estar bien. Sé que la veré algún día, y mientras tanto usaré todos los días que tenga para que ella se sienta orgullosa.
Hablar con otros padres y compartir experiencias con ellos puede ser una fuente de confort y fuerza. Visita cómo estar en contacto con otros padres de niños con discapacidad.
A pesar de las dudas de los demás, la cuidadosa atención de una madre a las señales verbales y no verbales de su hijo pone de relieve la importancia de escuchar a los niños con discapacidades y defender sus necesidades.
Categorías: Apoyo para la familia
Tener un hijo con autismo añade algo de entretenimiento a nuestras vidas, sobre todo si es verbal. A veces, sus palabras pueden hacerte reír cuando recuerdas el pasado.
Categorías: Apoyo para la familia
A algunos niños simplemente no les gusta que les corten el pelo. Estos son algunos consejos para que tu hijo tenga una mejor experiencia cuando le cortan el pelo.
Categorías: Apoyo para la familia