9 de Octubre de 2017 | De: Becky Tarwater
Categorías: Apoyo para la familia
El diagnóstico de Ryan trajo todavía más preguntas. Mi papá y mi esposo lo negaban completamente. Ellos solo se preguntaban cuando empezaría a caminar, no si algún día podría caminar. La corte decidió retrasar la adopción de Ryan. Los servicios del seguro social querían que lo regresáramos, diciéndonos que nosotros no habíamos pedido un niño con discapacidad y que nos darían otro niño.
Pero Ryan era nuestro hijo desde el momento en el que lo conocimos. Nunca tuvimos dudas ni en la cabeza ni en nuestro corazón. ¡Nosotros seguiríamos adelante!!
¡Aun así, necesitábamos que nos guiaran!!
Antes de que surgiera la Internet, información sobre niños con discapacidad era muy difícil de encontrar. La librería pública era el mayor recurso de información. Necesitaba respuestas y no sabía dónde encontrarlas. Afortunadamente alguien me dijo de un grupo de apoyo para mamás de niños con discapacidad. Esperaba que ellos pudieran ayudarme a contestar mis preguntas.
Me atreví a asistir a la primera junta cuando Ryan tenía 9 meses. El grupo estaba compuesto de padres que tenían hijos con diferentes discapacidades, edades y niveles. Aun con todas las diferencias que teníamos compartíamos muchas cosas en común.
Este grupo de mamás (y un papá) se convertirían en mis maestros, mentores y amigos. Me ayudaron a navegar por el programa de intervención temprana (una escuela a la que Ryan comenzó a asistir cuando tenía 8 meses). También ayudaron a prepararme para la primera junta de admisión, evaluación y salida de la escuela ARD, por sus siglas en inglés, cuando empezó su educación publica.
Siempre estuvieron dispuestos escucharme cuando necesitaba hablar y me cuidaban al niño cuando necesitaba un descanso. Mientras yo tenía otros amigos en la comunidad, estos papás eran los que sabían por lo que estaba pasando y me podían dar el apoyo que necesitaba para poder ser una mejor mamá para Ryan.
Compartimos los sueños y esperanzas, así como los miedos que teníamos para cada uno de nuestros hijos. Abiertamente se podía discutir las dificultades de balancear los niños y el matrimonio además de cada una de sus necesidades.
También compartíamos los nombres de doctores, nuevos terapeutas y programas en la comunidad.
Sin el grupo de apoyo de padres puede ser que eventualmente hubiera encontrado el apoyo y los servicios que Ryan necesitaba. También hubiera descubierto como abogar por mi hijo. Pero las lecciones de vida que aprendí de esos padres maravillosos se quedaran con nosotros en todo nuestro largo viaje y yo las compartiré con otros padres a lo largo que pase el tiempo.
Averigüe como conectarse con otros padres y la invaluable información que los padres pueden compartir entre sí.
Tus planes de emergencia podrían ser diferentes, pero sin importar cómo sean, pueden marcar la diferencia.
Categorías: Apoyo para la familia
A pesar de las dudas de los demás, la cuidadosa atención de una madre a las señales verbales y no verbales de su hijo pone de relieve la importancia de escuchar a los niños con discapacidades y defender sus necesidades.
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Tener un hijo con autismo añade algo de entretenimiento a nuestras vidas, sobre todo si es verbal. A veces, sus palabras pueden hacerte reír cuando recuerdas el pasado.
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