Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Carta abierta para mis amigos

11/04/2017 | Publicado por: Kelly Mastin

Eres una buena amiga.  Eres amable y buena y me divierto mucho contigo.  Estoy muy contenta de que sigamos siendo amigas. 

Pero tengo que decirlo, hay un abismo entre tú y yo y supongo que tú lo has notado.  Ese abismo se debe a que nuestras vidas son completamente diferentes debido a que yo tengo un hijo con discapacidad.  Pareciera que vivimos en diferentes galaxias.

Quiero que nos entendamos. Pero nuestras vidas son tan diferentes.  La realidad de nuestro día a día no podía ser más diferente.

Tú me preguntas cómo estoy. Yo digo “Bien” y trato de sonar lo más animada y positiva que pueda.

La verdad es que no puedes entender lo que quiero decir con estar “bien” o que todo está “normal”. Te contesto con esas respuestas felices, las cuales asumes, porque no te quiero aburrir o peor aún asustarte.  Mi “bien” no quiere decir que este brincando de felicidad o caminando entre flores.  Mi “bien” es relativo.

Cuando digo que estoy bien, esto es lo que quiero decir:

  • Me paso los días peleando con la compañía de seguros para obtener todo lo que mi hijo necesita.
  • Me paso toda la mañana durmiendo en el sillón pues no dormí en toda la noche cuidando el oxígeno de mi hijo.
  • Tuvimos que hablar al 911 otra vez, porque mi hijo adolecente no podía calmar su ira. 
  • Estoy exhausta de cuidar de mi hijo 24/7.
  • Tuve otra llamada de la escuela sobre los problemas que está teniendo mi hijo.
  • Tuve otra llamada del cirujano de mi hijo acerca de cosas nuevas que me preocupan de su salud. 
  • Lloro desconsoladamente en la regadera después de que mi esposo se va al trabajo.
  • Traigo esta blusa puesta para tapar los moretones que me dejo mi hijo en un arranque de ira.
  • No puedo sacar de mi cabeza las convulsiones que tuvo mi hijo esta mañana.

Todo esto me pasa todos los días. Todo esto me desgasta, pero sigo aquí. Estoy bien. Estoy sobreviviendo. Estoy respirando.

Así que aun cuando mi respuesta es “bien” por favor ve más allá de eso.  Date cuenta que estoy batallando, cansada y estresada.  Pero también que no puedo empezar a explicarte mi vida, mis pensamientos y mis problemas. 

Ser mi amiga significa estar bien con todo esto. Ser mi amiga significa que no harás que te explique todo y entenderás que “bien” quiere decir que necesito de tu ternura y tu apoyo.  Ser mi amiga significa que entiendes que “bien” significa que estoy contenta de que seas mi amiga y que me da gusto que podamos pretender que todo está bien por un rato. 

Conectar con otros padres es muy importante para su bienestar. 

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