Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Ser el experto

06/11/2015 | Publicado por: Maria Hernandez, Growing Roots

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Una vez que empiezas a recorrer el camino de lo que son las necesidades especiales, tienes que estar en contacto con terapeutas, médicos, educadores especiales, en fin. Personas que tienen un título asociado con lo que hacen o que tienen tarjetas de presentación. Generalmente los reportes que preparan incluyen términos y abreviaturas que jamás has visto o escuchado antes. Estas personas han trabajado con cientos de familias que tienen niños con necesidades especiales, lo cual te hace sentir que no tienes nada nuevo que decirles. No sientes que puedes contribuir nada nuevo al tratarse de las metas, los servicios y los planes a futuro de tu hijo, así que tu instinto te hace callar.

Pero créeme, como proveedor te digo que debes hacer lo contrario. Y si preguntas, ¿por qué? Pues porque nadie conoce a tu hijo mejor que tú.

Tú eres quien está despierta a las 4 de la madrugada cuando tu hijo no puede dormir, la que concina cinco platillos diferentes para evitar que sufra de alergias, la que tiene que inventar juegos nuevos para ayudarlo a conocer a nuevos amigos y la que lo ayuda por horas a hacer la tarea. Además nadie más sabe lo que funciona cuando se va a la cama o lo que funciona el sábado en la mañana o lo que funcionará para él de por vida. Así que confía en tu conocimiento. Confía en que eres la persona que sabe más en esos momentos de confusión, cuando enfrentan algo desconocido, sobre cómo recorrer este camino inesperado. Tú eres la experta al tratarse de tu hijo. Y por lo tanto darle poder a tu voz es lo que garantizará que tu hijo reciba los servicios individualizados que necesita. A lo mejor el especialista ha atendido a 100 niños autistas, pero nunca ha trabajado con tu hijo.

Así es que usa tu conocimiento para enseñarle a los especialistas lo que ya sabes. Explícales lo que sabes que funciona y lo que no, haz que te escuchen. Uno de los padres con los que trabajo hizo su propia tarjeta de presentación y bajo su nombre, el título de su puesto decía “Madre”. No olvides el poder que tiene esta palabra. Pensar en ti misma como la experta, te ayudará a cambiar lo desconocido a algo que sea más familiar y que a la larga proveerá mejores resultados para tu hijo. Así que escúchate a ti misma, camina con orgullo y comparte lo que sabes con los demás. A fin de cuentas, tú eres la experta.

Estas son 4 cosas que puedes hacer hoy para sentirte como la experta que realmente eres:

  1. Crea una carpeta con todas las evaluaciones de tu hijo, los planes de su tratamiento, sus metas, etc. En la carpeta incluye un tarjetero para tener los datos de todos los proveedores de servicios que ha tenido y no olvides llevarla contigo a todas partes. Llevarla no sólo te ayudará a conectar a todos sus proveedores entre sí, pero además te recordará que eres la persona central en este camino que está recorriendo tu hijo. ¿Y qué otro beneficio tiene la carpeta? Pues que al tener todo en un solo lugar, ¡sentirás menos ansiedad!
  2. ¡Apunta tus propias preguntas! Por alguna razón, pensamos mejor cuando estamos manejando o cuando nos estamos bañando, ¿no lo crees? Si se te ocurre algo mientras manejas, párate y escríbelo. Trata de siempre escribir en el mismo lugar. Aunque a todos nos gustan los papelitos Post It que se pegan porque son prácticos, se pierden fácilmente. Así que incluye un cuaderno dentro de la carpeta en el cual puedas escribir. Empieza la costumbre de escribir tus preguntas en el cuaderno, ya que así podrás leerlas cuando tengas que ir a una cita o participar en una reunión. La verdad es muy difícil recordar todas las preguntas que tienes sin anotarlas, así que, ¡no olvides escribirlas y compartir tus conocimientos!
  3. ¡Haz preguntas! Los proveedores de servicios acostumbran usar abreviaturas y términos como “asistencia mínima”. No olvides preguntar qué significan estas cosas. Cuando haces preguntas y pides mayores detalles, das a entender que eres un miembro clave del equipo y que necesitas que la comunicación sea clara ¡para poder participar! Recuerda que tienes todo el derecho de entender la información completamente.
  4. Y el consejo más importante de todos: ¡Practica! Una vez que tengas tu carpeta y hayas escrito tus preguntas, practícalas. A veces es difícil hacer preguntas o hablar sobre las inquietudes que sientes cuando se trata de tu hijo. Así que práctica y léelas en voz alta frente al espejo o léeselas a un amigo o amiga para que veas cómo te sientes al hacer la pregunta. Saber qué sientes es especialmente importante cuando se trata de las reuniones de educación especial, porque generalmente a estas asisten muchas personas. Hablar sobre tu hijo frente a muchas personas puede ser inquietante, así que practicar de antemano y hacerlo en voz alta, te prepara y te muestra cómo se siente ser ¡la experta sentada en la mesa de reuniones!
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