El club de necesidades especiales de salud

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Bienvenida al club al que nunca quisiste pertenecer pero que ahora necesitas y no podrás abandonar nunca.

El término “necesidades especiales” es muy amplio; puede incluir desde una alergia a los cacahuates hasta una condición mortal. Pero también entre nosotros los padres significa que las “cosas” no salieron tal como tú pensabas.

Yo tuve una vida de cuentos y todavía la tengo; nada más que ahora es un cuento diferente del que yo tenía en mente.

Mi esposo y yo nos conocimos el primer día de clases en la universidad. Nos casamos 2 semanas después de graduarnos. Viajamos, empezamos nuestras carreras profesionales y nos cambiamos de casa dos veces en los 8 años que pasamos casados sin hijos.

Mi embarazo fue maravilloso, en el sentido que lo recuerdas como algo bello a pesar de las náuseas que tenía, la fatiga constante y todos los cambios por los que pasa tu cuerpo.

Hasta el parto que tuve fue maravilloso. El 27 de marzo Scott Robert llegó a nuestra vida, y todo en ella cambió para siempre.

Entonces es que Scotty empezó a hacer, bueno, “lo suyo”. Lo que al principio parecía ser un tic de su ojito de 10 a 50 veces por día y una respiración “chistosa”, más tarde resultó ser un diagnóstico de convulsión. Pasamos varias semanas probando varios medicamentos para el reflujo y esperando las citas con los especialistas. Todos los días llamaba para ver si alguien había cancelado su cita, llamaba a los consultorios del neurólogo y del gastroenterólogo. Todos los días. No sé si se cansaron o no de mis llamadas o si en realidad hubo una cancelación ese 20 de mayo.

El neurólogo vio que era una convulsión y nos mandó de inmediato a la sala de urgencias. En ese momento nuestras vidas cambiaron por completo y para siempre, otra vez.

Le hicieron un sinfín de pruebas a Scott y al final preguntaron, “¿tienen preguntas acerca de la lisencefalia?”

Claro que sí, teníamos muchísimas preguntas, todavía las tenemos.

Lisencefalia significa “cerebro liso” y afecta prácticamente todo; Scotty tiene convulsiones, ceguera cortical, un tubo para alimentarse, retraso en su desarrollo físico y mental. Nos dijeron que el promedio de vida es de 2 años.

Ahora Scotty tiene 5 años y medio, y es como un bebé.

Mi esposo y yo hemos pasado momentos difíciles y hemos tenido que tomar decisiones difíciles, pero ahora que vemos todo aquello por lo que hemos pasado hasta el momento, nos sentimos agradecidos por el tubo de alimentación que asegura que reciba sus medicinas y fórmulas. Estamos agradecidos por la dieta cetógena que nos ha permitido que retiremos 3 de los medicamentos anticonvulsivos que tomaba. Estamos agradecidos por la fundoplicatura laparoscópica, una cirugía que evita que vomite todos los días y dañe su esófago. Estamos agradecidos con los terapeutas que vienen cada semana para estirarlo y a las enfermeras que pasan 40 horas a la semana cuidándolo. Estamos agradecidos con el distrito escolar y los profesores de educación especial que hacen ajustes para que Scotty pueda participar. Estamos especialmente agradecidos con nuestras familias que se mudaron a Texas para participar en la vida de Scotty. Y estoy por siempre agradecida con mi esposo y el hecho que somos un equipo cuando se trata del cuidado de Scotty.

Lo que todo esto significa es que he pedido mucha ayuda, la ayuda de todos. Antes era una persona que estaba orgullosa de valerse por sí misma, de no necesitar ayuda y ser independiente. Pero ya no lo soy. Ahora necesito ayuda, y casi a diario le pido ayuda a mi esposo, a mis parientes, a mi familia política, a mis mejores amigos y hasta a mi jefe en mi trabajo.

Nunca he escrito nada acerca de Scotty para otros que no sean mis amigos y familiares, pero ahora estoy escribiendo esto para agradecerle a todas las madres que han cuidado a alguien con necesidades especiales, todas aquellas mujeres que están a mi alcance ya sea por teléfono, correo electrónico, Facebook o un mensaje de texto. Que están ahí para ayudarme a aclarar cualquier duda que tenga, o si necesito hablar con alguien que me comprenda porque está en la misma situación que yo. Que entienden lo que es tener un hijo que no tendrá las mismas experiencias que los demás niños. Lo que te quiero decir con estas palabras que escribo: usa recursos como este sitio Web y a las demás madres como yo si necesitas apoyo. Pide ayuda, la vas a necesitar. Al hacerlo serás más fuerte. Y, serás mejor madre, esto es aún más importante. Visita la página sobre cómo Estar en contacto con otros padres y la de Encuentra servicios, grupos y eventos para ver qué hay para ti y tu familia.