Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Siempre hermanos, en las buenas y las malas

08/11/2017 | Publicado por: Michael Clarke

No hay palabras para explicar cuánto amo a mi hermano gemelo James. Ser el hermano de alguien con discapacidad es una experiencia que te abre los ojos. A veces ha sido una montaña rusa. Sé que para él soy igual de importante de lo que es él para mí, y la relación que tenemos nos apoya a los dos.

De pequeños éramos el "dúo dinámico". Enfrentábamos cada experiencia nueva juntos – la escuela, el fútbol, los Niños Exploradores y más. En la casa compartimos la recámara hasta la preparatoria, y la única razón por la que nos separamos fue porque, ¡James ronca mucho! Recuerdo que en aquél entonces sabía que James era un poco diferente, en su forma de ser, pero cuando éramos pequeños yo no pensaba mucho en eso.

En el tercer grado, James asistió a una escuela para niños con discapacidad de aprendizaje y otras discapacidades. Yo lo extrañaba porque no íbamos a la misma escuela, pero cuando estábamos en la casa hacíamos todo juntos. Al llegar de la escuela veíamos la televisión y jugábamos a ser "agentes secretos". En el verano poníamos un puesto de limonadas y teníamos todo tipo de aventuras.

Pero dos años más tarde pasó algo grande que hizo que los dos empezáramos a recorrer un nuevo camino, y todavía seguimos en ese camino. James y yo estábamos jugando y James me pegó. Yo me enojé y le grité. De repente, empezó a actuar de una forma muy rara, se puso a repetir una palabra que había inventado una y otra vez y se puso súper agitado. Tanto mis papás como yo, no sabíamos lo que le estaba pasando. Yo estaba aterrorizado y me preguntaba, "¿fuí yo quien hizo esto?"

En la sala de emergencias me enteré de que a James le había dado una convulsión, por primera vez.

Mis papás se quedaron con él hasta que los doctores pudieron controlársela, hasta ya muy noche. James empezó a tener más citas con doctores y a veces con especialistas que quedaban a varias horas de camino.  Todos trabajando para averiguar qué era lo que le estaba pasando. Por un tiempo los doctores no se ponían de acuerdo así que lo de James era un misterio. Eventualmente descubrieron que padecía de epilepsia. Yo tenía 9 años, y a esa edad entendía que su condición significaba que la pasaría corriendo por la casa diciendo cosas raras y absurdas sin saber lo que estaba haciendo. A veces era como si hubiera perdido el sentido común por completo.

Cuando le daba una convulsión, mi hermana y yo nos metíamos en otro cuarto y cerrábamos la puerta con llave. No sabíamos que es lo que podía llegar a hacer. Sabía que James normalmente no actuaba de esa manera, y sabía que no era su culpa, pero verlo estar fuera de control me daba miedo. ¿Qué le pasó a mi mejor amigo en el mundo? ¿Por qué a James le daban convulsiones pero a otros niños no?

Mis padres y los doctores ayudaron a que se llegara a controlar las convulsiones que le daban a James. Le hicieron cirugía para colocarle un dispositivo para pararle la convulsión antes de que empezara de lleno. Aún le daban convulsiones, pero con el dispositivo se le pasaban más rápido.

Unos cuantos años más tarde James y yo otra vez volvimos a estar juntos en la escuela, y yo estaba muy emocionado. ¡El dúo dinámico se enfrentaría unido a la secundaria! Recuerdo de que, durante esos dos años, James usó su chamarra de baloncesto favorita sin falta.  Yo sabía que James recibiría adaptaciones y por lo tanto no estaría en las mismas clases que yo, pero eso a mí no me importaba. Estaba muy contento al saber que los dos caminábamos en los mismos pasillos de la escuela, que íbamos a nuestros casilleros, que estábamos conociendo a otros chavos, que regresábamos a la casa juntos. James hasta tuvo una novia. Yo me daba cuenta de que a él le gustaba estar en esa escuela. Me acuerdo de que una vez que tuvo un examen acerca de las 13 colonias originales del país, en el que tenía que indicar dónde estaban ubicadas en un mapa. James y mi papá se pasaron una semana practicando y ¡James se sacó un 100 en el examen! ¡Yo estaba tan orgulloso de mi hermano! Son los momentos como ese que más recuerdo y los que hacen que toda la lucha y el dolor valgan la pena.

En la preparatoria todo fue muy diferente.

Los dos empezamos en la misma escuela, pero no podían proveerle las adaptaciones y cuidado que se supone debería recibir James. Tenía discapacidades de aprendizaje graves y problemas con el desarrollo cognitivo, del cerebro. ¡No podía creer que el distrito escolar al que habíamos asistido durante toda la vida le estaba negando a mi hermano el recibir una educación! Yo estaba furioso con los adultos porque no daban una. Mis padres encontraron una escuela privada cerca de la casa a la que James podía ir para que le hicieran unas pruebas y así ver si era la adecuada para él.

El estrés y la ansiedad que sintió James durante el periodo en que le hicieron las pruebas, así como la confusión sobre si iría o no a la preparatoria, fueron demasiado para él. Todo se le juntó y le causó el primer ataque psicótico que más adelante llevaría a su diagnóstico. Padecía de una condición de salud mental grave llamada esquizofrenia. Yo estaba devastado. ¿Qué acaso no era ya demasiado? James ya había pasado por muchos problemas. Días después de su ataque psicótico, James estaba bastante paranoico (temeroso) que la policía viniera por el a la casa. Yo le decía que la policía no iba a venir y que yo siempre estaría ahí para apoyarlo durante los momentos en que sintiera miedo o confusión, como en esta ocasión.

Yo sabía que la vida de James nunca volvería a ser igual (o la mía), y recuerdo que me hacía a la idea de que no era nada. Pensé que, si lo ignoraba, quizás todo regresaría a la normalidad. Quizás era algo como la gripe y que mejoraría. No podía pensar en James como si fuera otra persona, en el fondo aún era mi hermano gemelo. Me molestaba la forma en que hablaba consigo mismo o se quedaba viendo hacia el espacio. Aunque yo sabía que no lo hacía a propósito, lo único que yo deseaba era que dejara de hacer esas cosas y que fuera como antes.

El mundo tampoco entiende bien algo como la esquizofrenia. Hay una actitud negativa y muchas opiniones cuando se trata de la esquizofrenia. Lo que me ayudó mucho fue aprender más acerca de la esquizofrenia, desde el punto de vista científico: lo que pasa con James es que su cerebro tiene demasiada actividad.

Ahorita James y yo somos adultos jóvenes. Yo no me voy a dar por vencido en lo que son los sueños y la esperanza que tiene James, pero soy honesto sobre las cosas que quizás pueda o no pueda alcanzar.  En los últimos años lo he visto dar grandes pasos para mejorar. Ha tratado de hacer cosas que no hacía antes porque no le gustaba hacerlas, como aguantar el ruido en el restaurante sin quererse ir y estar ahí más tiempo o salir de la casa y estar fuera por más tiempo. Hace solo unos meses, no pensaba que le fuera posible hacer estas cosas. Pero James es determinado y tiene el deseo intenso de hacer aquello que es importante para él. Así que, al tratarse de él, ¿no creo que haya límite a lo que puede lograr! Poco a poco va logrando sus metas a su propia manera.

Estoy muy orgulloso de él, sin embargo, también me siento culpable o triste cuando yo tengo un logro importante en mi vida. Por ejemplo, cuando me gradué de la preparatoria me sentí muy feliz por mis logros. Pero no completamente feliz porque James no se estaba graduando junto conmigo. Nuestro plan era que pasaríamos por la vida juntos, como dos gotas de agua.

Pero la tristeza que siento desaparece cuando James llega a lograr una de sus metas. Como comer en un restaurante con otras personas y poderse quedar 15 minutos más de lo que aguantaba antes, o comprar cosas en la tienda por sí mismo. Para muchas personas quizás suene como que es poco, pero para nosotros esos logros son victorias como de Super Bowl. No se trata de pensar en lo que James pudo o debió ser, sino quién es.

Estas victorias me dan la esperanza de que habrá muchas más. Y todas estas victorias, al juntarlas, hacen que James avance bastante y que esté mucho mejor de cómo estaba cuando lo diagnosticaron.

He descubierto que lo mejor para poder manejar esta montaña rusa de sentimientos por la que paso, es hablar con alguien, ya sea un amigo o un consejero. A lo mejor no saben exactamente por lo que estoy pasando, pero me pueden escuchar y tratar de entender. Al desahogar esos sentimientos y el estrés, la ansiedad que siento es mucho menos. A veces me siento como que soy el único en el planeta que está lidiando con los problemas que tiene James, pero siempre tengo que recordarme a mí mismo que no estoy solo. Hay personas que pasan cada minuto del día tratando de ayudarnos a los dos, a que James y yo vivamos de la forma más completa y normal posibles.

También trato de no olvidarme de que tengo que pasar algo de tiempo y pensar en "mí mismo". Ayudar a cuidar a James es exhaustivo y estresante. Lo que ayuda mucho es tener el apoyo de familiares y de amigos que te comprenden, y que están dispuestos a ayudar para que mis papás y yo podamos tomar un descanso. Lo que si es que James se preocupa por mi seguridad cuando salgo de la casa, pero lo que le ayuda a estar menos preocupado es si le digo a dónde voy y si lo llamo cuando llego a mi destino. Mis papás, mi hermana y yo somos lo más importante para James en su vida cotidiana.

Lo que a mí realmente me motiva es el hecho que yo sea tan importante para él. Esto sin duda hace que valga la pena pasar por los momentos difíciles. Hace poco en este sitio web, encontré una clase de karate para adultos jóvenes con discapacidad y James decidió tomarla para ver que tal estaba. ¡Llegó a la casa con una enorme sonrisa en la cara! Y yo sonreí igual de grande, ya que yo había encontrado una actividad que adora y que era algo que lo entretendría un día a la semana. El verlo así ha hecho que yo me esmere en tratar de ayudarlo más.  

También sé que el estar con personas a las que quiere es lo que hace que James esté feliz. Ya sea que la pasemos viendo una película o un programa en la televisión, que salgamos los 2 solos a comer o que nos pongamos a platicar sobre cómo pasó el día, básicamente hacemos las mismas actividades que hacíamos de niños. Y aunque éstas parezcan muy sencillas, para James son la cumbre de su día y él no puede imaginar lo que sería la vida sin mí. 

Nunca voy a perder la esperanza. Hay algunos días en los que James progresa, pero hay otros en los que brotan algunos de sus peores síntomas. Para mí es un milagro ver que, con el tiempo y los ajustes correctos de su medicina, parece que han disminuido la confusión y turbulencia en su cerebro. Poco a poco parece que su personalidad de antes está volviendo. A veces me impresiona ver las cosas que recuerda de cuando éramos niños.  El cerebro es muy resistente y no olvida, a pesar de que las convulsiones lo han azotado, los recuerdos aún siguen ahí.

 La vida te trae cosas difíciles y que no esperas, algunas quizás te frenen en seco a lo largo del camino y no te dejen avanzar, pero James y yo no vamos a dejar que eso suceda.

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