25 de Octubre de 2017 | De: Anonymous
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
El día en el que mi hija Julia recibió el diagnostico de autismo fue un día muy extraño.
Lo que empezó como un día normal de revisión médica con el psiquiatra se convirtió en lo que se sintió como un evento que nos cambió la vida. Cuando nos disponíamos a salir de la consulta miré las notas que el doctor había hecho al final de la página. Ahí estaba en blanco y negro, en una sola palabra: AUTISMO.
Desde hace tiempo yo sabía que iba a llegar el día en el que recibiera esa etiqueta, sumándose a la larga lista que ya tenía, pero no esperaba que pasara ese día ni de esa manera. Terminé de agendar la próxima cita. Tomé a mis tres niños, los subí al carro, les puse el cinturón y aunque estaba lista para irme a casa me quedé ahí sentada sin prender el auto y solo imaginándome esa palabra. Estaba grabada en mi memoria para siempre. Para nunca borrarse.
Poco a poco me di cuenta, “está bien, ya está aquí. Ya no tenemos que esperar más para que nos lo confirmen” manejé de regreso a casa, dejé a los niños en la escuela y Julia y yo nos fuimos a comer con mi esposo. Cuando nos sentamos mi esposo me pregunto, “¿Cómo te fue en la cita?”.
¡Yo solo le dije “Julia tiene autismo!”
El rostro de mi esposo se desfiguró “Julia, bebé, lo siento mucho”
Me di cuenta que a partir de ese día solo vería la etiqueta y no a nuestra hija.
Fue ahí donde las etiquetas me empezaron a dar mucho miedo. Si una simple etiqueta podía cambiar la forma en la que mi esposo veía a nuestra hija, ¿qué podría esperar de la forma que el mundo la vería?
Ya pasaron 6 años desde que vi aquella palabra en el expediente médico de mi hija y todavía lo puedo ver cuando cierro los ojos. En estos seis años todavía me intimida decir la palabra autismo cuanto tengo que nombrar todos los diagnósticos de mi hija. Así como todas las palabras tienen el poder de cambiar el mundo, mi mundo cambió con una sola palabra.
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Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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