Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Aprecia las cosas pequeñas

01/21/2018 | Publicado por: Sharon Brown

Tengo una niña que tiene una condición progresiva que debilita sus músculos, algo similar a distrofia muscular.  La causa es incierta.  Poco a poco está perdiendo su habilidad para caminar, pararse y comer.  Tiene también otros tantos diagnósticos que van desde enfermedad mental hasta problemas de enfermedades crónicas pulmonares.

El decir que ella tiene muchas citas médicas y seguimientos es poco.  Muy a menudo se vuelve deprimente estar escuchando un doctor tras otro dándote un diagnostico tras otro.

Muchas veces no quiero ir a las citas porque me preocupa estar escuchando malas noticias.  “Estable” es la palabra que quiero escuchar.

“Un día a la vez” es mi lema.  No creo que podría hacerlo de ninguna otra forma. 

Cada cuatro o seis meses visitamos al cirujano ortopédico para revisar la escoliosis y contracturas musculares.  Durante el último año y medio su escoliosis ha estado progresando a una velocidad constante, así que este mes, cuando tuvimos cita con su doctor, anticipe que tendríamos la “platica de la cirugía”.

Le tomaron rayos X de la columna y por sorpresa el doctor dijo que no había necesidad de cirugía, por ahora.  Agradecí por ese momento y lo seguiré haciendo por un buen rato, al menos hasta la próxima cita. 

El doctor me recordó que solo tiene 12 años y que todavía le falta crecer y al crecer tiende a empeorar la escoliosis.  ¡No me importo en lo más mínimo! Lo más importante fue escuchar la palabra “estable”.  Fueron las mejores noticias que pude haber escuchado. 

Fue una consulta en la que recibí buenas noticias y estaba agradecida.  También significaba que faltaban seis meses para la próxima consulta lo que también quería decir, seis meses más para hacer una cirugía mayor. 

Este fue un gran día, uno que recordaré por haberme dado esperanza y fuerza.  Realmente tenemos que apreciar esas pequeñas cosas. 

La sección de apoyo a la familia en esta página web tiene mucha información valiosa –vale la pena visitarla.

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