14 de Abril de 2018 | De: Melissa Morphis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Con el pasar de los años, hemos batallado con muchas cosas para ayudar a Draven, nuestro hijo menor. Por mucho tiempo todos pensaron que era daltónico. Intentamos todo lo que pudimos para ayudarlo a aprender los colores. Todo fue en vano.
Estaba hablando con un amiga, quien tenía otro amigo que trabajaba con niños con ceguera. Ella se ofreció a hablarle acerca de Draven para darnos una idea. Ella sugirió que utilizáramos un mantel negro para presentarle los colores uno a la vez. Para nuestra sorpresa, ¡funcionó!
Esto nos llevó a el diagnóstico de Draven de discapacidad visual cortical. Con este diagnóstico, recibimos la ayuda del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas (HHS, por sus siglas en inglés). Después de reunirnos con nuestro coordinador de servicios, supe acerca de los Programas Alternativos de Medicaid (waivers). Este asunto respondió muchas interrogantes que ni siquiera sabíamos que necesitaban tener respuesta.
La Discapacidad visual cortical (CVI, por sus siglas en inglés) es causado por daño en los centros visuales del cerebro. Esto interfiere con la comunicación entre los ojos y el cerebro. Los ojos pueden ver, pero el cerebro es incapaz de interpretar lo que está viendo.
Mientras conseguiamos el diagnóstico, nos hicieron muchas preguntas: si él prefería ciertos colores, si él inclinaba su cabeza de cierta manera para ver las cosas, si él se quedaba viendo la luz, si él se tomaba el tiempo para ver los objetos, si él tenía problemas alcanzando o agarrando objetos o si él prefería ciertos juguetes u objetos. ¡Nuestra respuesta a todas esas preguntas fue afirmativa!
Muchas cosas comenzaron a tener sentido para nosotros. A Draven le gusta jugar en la ventana donde se puede apreciar el atardecer. Él también tiene ciertos juguetes con los que le gusta jugar y no quiere ningún otro.
Él inclinaría su cabeza ligeramente hacia la izquierda cuando está escribiendo o mirando libros. Él prefiere el rojo y el azul brillante cuando elige o busca cosas. Este gran descubrimiento explicó su reacción cuando le pedíamos que recogiera algo del piso o del estante. A veces, él miraba como si no viera nada y nosotros le decíamos que estaba justo frente a su pie o junto a su mano. Ahora entendemos que su cerebro no pudo verlo. Nuestra familia y la escuela hemos hecho ajustes y ahora a Draven le va bien.
¡Estoy tan agradecida con la amiga de mi amiga quien compartió la idea!
Aquí hay más información acerca de los Programas Alternativos de Medicaid (waivers) para niños con discapacidad.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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