14 de Abril de 2018 | De: Melissa Morphis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Con el pasar de los años, hemos batallado con muchas cosas para ayudar a Draven, nuestro hijo menor. Por mucho tiempo todos pensaron que era daltónico. Intentamos todo lo que pudimos para ayudarlo a aprender los colores. Todo fue en vano.
Estaba hablando con un amiga, quien tenía otro amigo que trabajaba con niños con ceguera. Ella se ofreció a hablarle acerca de Draven para darnos una idea. Ella sugirió que utilizáramos un mantel negro para presentarle los colores uno a la vez. Para nuestra sorpresa, ¡funcionó!
Esto nos llevó a el diagnóstico de Draven de discapacidad visual cortical. Con este diagnóstico, recibimos la ayuda del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas (HHS, por sus siglas en inglés). Después de reunirnos con nuestro coordinador de servicios, supe acerca de los Programas Alternativos de Medicaid (waivers). Este asunto respondió muchas interrogantes que ni siquiera sabíamos que necesitaban tener respuesta.
La Discapacidad visual cortical (CVI, por sus siglas en inglés) es causado por daño en los centros visuales del cerebro. Esto interfiere con la comunicación entre los ojos y el cerebro. Los ojos pueden ver, pero el cerebro es incapaz de interpretar lo que está viendo.
Mientras conseguiamos el diagnóstico, nos hicieron muchas preguntas: si él prefería ciertos colores, si él inclinaba su cabeza de cierta manera para ver las cosas, si él se quedaba viendo la luz, si él se tomaba el tiempo para ver los objetos, si él tenía problemas alcanzando o agarrando objetos o si él prefería ciertos juguetes u objetos. ¡Nuestra respuesta a todas esas preguntas fue afirmativa!
Muchas cosas comenzaron a tener sentido para nosotros. A Draven le gusta jugar en la ventana donde se puede apreciar el atardecer. Él también tiene ciertos juguetes con los que le gusta jugar y no quiere ningún otro.
Él inclinaría su cabeza ligeramente hacia la izquierda cuando está escribiendo o mirando libros. Él prefiere el rojo y el azul brillante cuando elige o busca cosas. Este gran descubrimiento explicó su reacción cuando le pedíamos que recogiera algo del piso o del estante. A veces, él miraba como si no viera nada y nosotros le decíamos que estaba justo frente a su pie o junto a su mano. Ahora entendemos que su cerebro no pudo verlo. Nuestra familia y la escuela hemos hecho ajustes y ahora a Draven le va bien.
¡Estoy tan agradecida con la amiga de mi amiga quien compartió la idea!
Aquí hay más información acerca de los Programas Alternativos de Medicaid (waivers) para niños con discapacidad.
Unos años antes de que mi hijo George se graduara de la preparatoria, nuestra familia descubrió un programa de las Olimpiadas Especiales llamado FUNdamental Sports.
Categorías: Apoyo para la familia, Transición a la edad adulta
Los niños necesitan aprender sobre las emergencias de maneras que puedan entender y hablar sobre ello.
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La última vez que mi hijo estuvo en el hospital, era un hospital infantil. Pero hace poco, después de caerse de la cama y romperse una pierna, lo llevaron a un hospital de adultos y tuvieron que operarlo. Estoy eternamente agradecida con los médicos y enfermeras que lo atendieron en todo momento.
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Transición a la edad adulta