Creando rutinas

Criar a un niño con discapacidad es difícil. Hay tantas citas, terapias y juntas escolares. Tienes que llevar un record de todo el historial médico, así como educacional. Tienes que encontrar una forma de balancear tu vida con las necesidades de tu hijo. Si estás casado o tienes pareja, los retos que se enfrentan pueden traer tensión a la relación.

Mi hijo mayor tiene muchas necesidades físicas. Necesita ayuda con todos los aspectos de cuidado personal y alimentación. Es física y emocionalmente desgastante. Al principio mi esposo y yo discutíamos acerca de a quien le tocaba qué. ¿A quién le toca darle de comer? ¿A quién le toca bañarlo? ¿A quién le toca levantarse en la noche? Y la lista sigue. A medida que han pasado los años hemos construido una rutina que nos ha servido mucho.

Nuestro reto más grande era levantarnos a media noche. Nuestro hijo se levanta al menos una vez en la noche para que lo cambiemos de posición. Cuando lo oíamos llorar peleábamos acerca de quién lo iba a ayudar.

Era terrible.

Al final tuve la idea de rotarnos las noches. ¡Nos ha cambiado la vida! Ya no hay discusiones de media noche. Cuando es mi noche y lo escucho llorar solo me levanto y lo ayudo. Así la siguiente noche “estoy libre.” La persona que le toque levantarse en la noche también es la que es responsable de levantarse con él la mañana siguiente.  

También tenemos rutinas para su alimentación y limpieza personal. Mi esposo les da de desayunar a los niños mientras yo preparo su ropa, mochilas y su lonche. El viste al mayor mientras yo visto al más pequeño. Después el los lleva a la escuela. Como yo trabajo desde mi casa soy responsable de recogerlos de la escuela y llevarlos a sus citas con el doctor.

Por suerte las terapias se las dan en la casa. Y como mi esposo se encarga de la rutina de la mañana yo me encargo de la rutina de la noche. Yo lo baño y después entre los dos lo ponemos en la casa y lo acorrucamos. A la hora de la comida nos tomamos turnos para alimentarlo. Trato de pasarle esa a mi esposo lo mas que se pueda. ¡El soborno a veces funciona!

Sin estas rutinas no creo que nuestro matrimonio hubiera sobrevivido. En muchas ocasiones todavía nos sentimos cansados y agotados, pero al menos no estamos peleando por todo. Quiero decir que todavía tenemos nuestros momentos, pero no acerca de estas cosas.

Dense el tiempo juntos como individuos. Aquí encontrarás información acerca del cuidado personal de los padres.