9 de Abril de 2018 | De: Leslie Curtis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Soy la madre de un niño con muchas discapacidades. Yo misma tengo desordenes raros, así que mantengo a las personas riendo al decir que podríamos tener un diagnóstico diferente para cada mes del año.
Acabamos de culminar el mes de la concientización del autismo. Después de estar involucrados en nuestro primer grupo de apoyo para el autismo de la comunidad local, así como también en varios otros grupos durante 12 años, debo admitir que es agotador. Quizás sea porque mi hijo está creciendo y todo acerca del autismo me está desgastando. No tengo el vigor inicial que tenía cuando fue diagnosticado por primera vez.
Quizás sea porque estoy cansada del autismo. Los medios de comunicación social nos inundan con compañías que ofrecen camisetas, zapatos, cordones y otras muchas cosas relacionadas con el autismo.
Luego tienes amigos y miembros de la familia bien intencionados que te ofrecen libros, opiniones y consejos no solicitados para ayudarte a mantenerte consciente, ¡simplemente en caso que te olvides!
Los momentos raros que encuentro durante esos meses de concientización son los que viene de la nada y pueden ser sorprendentes.
Por ejemplo, tuve un amigo muy querido de la infancia que me envió un texto de la nada preguntándome donde un adulto podría realizarse un examen o una prueba de detección de autismo de alto funcionamiento ya que ella pensaba que ella y su hijo mayor podrían tenerlo.
Otro ejemplo fue mientras estaba esperando ver al doctor de mi hijo y tuvo una rabieta. Las personas en la sala de espera se veían con miedo y confundidos. Les aseguré que todo estaba bien, “es simplemente autismo y así es como se manifiesta”. Luego, una joven madre comenzó a hacerme preguntas sobre su hijo. Hay momentos en los cuales no solo nos hacemos más conscientes, sino que también hay momentos en que podemos educar a otros.
Es casi como una responsabilidad ayudar a difundir la conciencia donde quiera que vaya. ¡Incluso mientras tu hijo está acostado en medio del consultorio médico con un sombrero de Vikingo y una bufanda de Harry Potter!
Conectar con otros padres es una de las mejores maneras de compartir información y ayudar a tu familia y a otras.
La última vez que mi hijo estuvo en el hospital, era un hospital infantil. Pero hace poco, después de caerse de la cama y romperse una pierna, lo llevaron a un hospital de adultos y tuvieron que operarlo. Estoy eternamente agradecida con los médicos y enfermeras que lo atendieron en todo momento.
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Transición a la edad adulta
Tus planes de emergencia podrían ser diferentes, pero sin importar cómo sean, pueden marcar la diferencia.
Categorías: Apoyo para la familia
A pesar de las dudas de los demás, la cuidadosa atención de una madre a las señales verbales y no verbales de su hijo pone de relieve la importancia de escuchar a los niños con discapacidades y defender sus necesidades.
Categorías: Apoyo para la familia