Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Desafíos en el empleo cuando tienes un niño con necesidades médicas complejas

10/30/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Antes de ser la mamá de Casey, trabajaba tiempo completo. Mi esposo y yo dividíamos los gastos del hogar a la mitad. Nuestro plan era tener un bebé, contratar una nana de base y luego yo regresaría a trabajar después que se cumpliera el tiempo otorgado por maternidad.

Nada ocurrió según lo planeado.  

Casey llegó unas cuantas semanas antes, y luego pasamos dos semanas en la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU, por sus siglas en inglés). Mi trabajo fue grandioso al otorgarme todo el tiempo que necesité para estar con mi hija. Después que ella llegó a casa, ellos esperaban que regresara a trabajar.

Casey necesitaba cuidados las 24 horas y la idea de regresar a trabajar pareció imposible. Afortunadamente mi esposo tenía un buen trabajo, así que nos ajustamos un poco y renuncié a mi trabajo para quedarme en casa.

¡Esto significó que ya no teníamos la mitad de nuestro ingreso! Habíamos ahorrado un poco, con la esperanza de comprar una casa y sentimos que nuestros ahorros nos compraron un poco de tiempo adicional para hacer un plan financiero a largo plazo. 

Nuestros ahorros se terminaron muy pronto, entre pagar el 20% del deducible del seguro, el equipo médico, co-pago para las visitas de los doctores, cosas que no estaban cubiertas por el seguro y costos adicionales de tratamientos convencionales.  Estábamos gastando una pequeña fortuna. 

Tim tenía que mantener su trabajo así que era yo la que me tenía que quedar despierta toda la noche, succionando, cambiando y medicando a la niña.  Durante los primeros dos años hicimos todo lo que teníamos que hacer solo para pasar el día. 

Sabíamos que teníamos que conseguir servicios de enfermería en el hogar. Era un ajuste, pero una vez que nos acostumbramos a tener enfermera en casa y una vez que sentimos que podíamos manejar todas las necesidades de Casey, finalmente fui capaz de conseguir algunas de mis propias cosas. Pude ir al supermercado, limpiar la casa, visitar a mis propios médicos, ocasionalmente dormir un poco o encontrarme con una amiga para almorzar.

Con el pasar de los años añadimos más horas de enfermería y eventualmente añadimos enfermeras nocturnas gracias al Programa Alternativo de Medicaid (Waiver) de Casey. Cuando tuvimos todas nuestras horas completas y un equipo de enfermeras que sentíamos que todas estaban haciendo un gran trabajo, contemplé la idea de regresar al trabajo.   

Pero siempre pasaba lo mismo –antes de que tuviera tiempo de actualizar mi resume, las enfermeras comenzaron a faltar (por varias razones), el cuidado de Casey se complicaba o terminábamos en el hospital.

Cuando tienes un niño con necesidades complejas médicas, tus opciones de conseguir empleo son muy limitadas.  Cualquier trabajo que hubiera conseguido tendría que haber sido desde casa para poder cuidar a Casey cuando las enfermeras no estaban ahí (ya sea por enfermedad, vacaciones o entre turnos).

Con frecuencia hubiera tenido que tomar días de mi trabajo.  Requeriría de dos personas para transportar a Casey a cualquiera de sus citas y tenía al menos una a la semana.  Cada vez que Casey no estaba bien yo no me hubiera podido concentrar en mi trabajo.  Hubiera sido un empleado terrible.

Muchos padres han tomado trabajos raros, trabajos de noche, vender cosas desde su casa o simplemente no trabajar.  Es muy complicado que te contraten cuando tienes un niño con necesidades complejas de salud en casa.  Gracias a los Medicaid Waives y programas de largo plazo, muchos de los padres como nosotros pudimos pagar por todos los gastos de nuestros niños.  

Ojalá y las cosas sigan cambiando y estos programas estén disponibles para todos los niños y familias que lo necesitan.  Mientras tanto tenemos que hacer nuestro mejor esfuerzo para encontrar compañías que nos entiendan y estén dispuestas a trabajar con nuestras vidas complicadas.

Puede aprender más acerca de los Programas Weivers de Texas en este sitio web. 

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