Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Feeding Tube Awareness Week

12/22/2016 | Publicado por: Marty Barnes

Este año, de febrero 6 al 10 de 2017 se llevará a cabo la 7ma semana anual  de concientización de la alimentación por tubo gástrico

Este evento fue iniciado por una mamá como tú. Quería ayudar a su hijo a sentirse igual que todos los demás niños y ella preparó las cosas para hacer esto posible.  

Ahora, 7 años después, este evento ha adquirido vida propia. La gente de todo el mundo comparte historias de cómo un tubo de alimentación ha ayudado, mejorado y en algunos casos, ha salvado la vida de sus hijos.  

Durante esta semana, las personas pueden leer todo acerca de los diferentes tipos de tubos de alimentación, métodos de alimentación, algunas de las razones más comunes por las que las personas necesitan tubos de alimentación y algunas de las complicaciones y retos que existen con estos tubos. Las familias comparten fotos y consejos durante toda la semana para ayudar a reducir parte del estigma asociado con los tubos de alimentación.

Mi hija, Casey, no podía succionar o deglutir y requirió un tubo de alimentación para obtener nutrición y medicamentos. Comenzó con un tubo nasogástrico (un tubo que corría de la nariz al estómago) y luego, al primer mes de nacida, se sometió a una cirugía para colocar un tubo gástrico (un tubo con acceso directo al estómago a través del abdomen).  

Cuando nos enteramos que necesitaba este tubo, la idea me asustó. Yo estaba comenzando en este mundo médico y todo lo que sabía sobre tubos de alimentación era lo que había oído en las noticias y la televisión. 

Hubo un caso judicial famoso hace muchos años sobre una mujer llamada Terri Schiavo. Su esposo quería quitarle el tubo de alimentación y sus padres no querían. El tubo de alimentación se describió en las noticias como una forma de soporte de vida. Esto propició a que la gente pensara que eliminar el tubo causaría su muerte inmediata. Esto era todo lo que había oído hablar de tubos de alimentación, por supuesto, cuando me dijeron que mi hija necesitaba uno pensé que era algo serio.

Regresar la mirada a ese día, me doy cuenta que el  tubo de alimentación no era algo por lo cual temer, de hecho, el tubo de alimentación era algo bueno. Una vez tuvimos la manera de alimentar a nuestra hija, pudimos llevarla del hospital a la casa. Ella pudo crecer y el tubo de alimentación se convirtió en parte de ella.

Muchas personas hoy en día tienen tubos de alimentación y viven vidas muy completas. Los tubos y bombas de alimentación están diseñados para ser portatiles. Se necesita poco tiempo para acostumbrarse, pero de ninguna manera impide a una persona vivir su vida. De hecho, hace la vida mucho más posible.  

Hay muchos accesorios como mochilas con diseños divertidas para llevar las bombas de alimentación y almohadillas decorativas que se pueden usar entre el tubo y su piel. También hay cintas decorativas que se pueden utilizar con los tubos nasogástricos. Hay muchas maneras de hacer que los tubos de alimentación se conviertan en una extensión de la personalidad de tu hijo.

Ojalá hubiera conocido más acerca de los tubos de alimentación antes que mi hija necesitara uno. Si entonces hubiera sabido lo que sé ahora, habría sido una experiencia mucho menos aterradora. Creo que la semana de concientización del tubo de alimentación por sonda hace un gran trabajo para ayudar a enseñar a la gente a entender sus beneficios. 

Gracias a la Fundación para la Concientización del Tubo de Gastrico, por ayudar a mostrar al mundo que los tubos de alimentación no limitan la vida, sino más bien, la realzan.  

Leer Más Entradas de Diagnosis & Healthcare, Family Support

Cómo tomamos la decisión de medicar a nuestro hijo

La decisión de medicar a tu hijo, especialmente cuando está muy chico, es muy difícil. Pero algunas veces es lo mejor que puedes hacer para ayudarlos.

Cuidando de ti mismo

Todo mundo pregunta si te cuidas, pero realmente nadie te puede decir cuándo o cómo hacer esto. Aquí encontrarás unas sugerencias de una mama que ya paso por lo mismo.

Ideas para fomentar la creatividad con un hijo que usa silla de ruedas

¿Qué les parecerían algunas actividades creativas para niños que usan silla de ruedas? En seguida les daré algunos proyectos que son divertidos, creativos y fáciles, además están al alcance de su hijo y esto le ayudara a expresarse por sí mismo.