January 5, 2019 | De: Family to Family Network
Categorías: Apoyo para la familia
Serví jugo en un vasito entrenador que tenía sobre la mesa. Ya estaba muy usado, tenía mordida toda la orilla. Ya había perdido la cuenta de todas las veces que le había cambiado el popote. Pero todavía servía. Le pasé el jugo y se lo tomó todo.
Recordé que mi primo vendría a visitar. Me dijo que vendría a tirarme todos los vasitos entrenadores que tenía. Yo esperaba que se olvidara de eso. Pero sabía que vendría. Y con todo y lo que me molestaba, en mi corazón sabía que era algo importante. Simplemente no estaba lista.
Mi hijo Jim tenía 7 años y los vasitos entrenadores todavía eran parte de nuestras vidas. Me convencí de que era lo más fácil de hacer. Estábamos ocupados y no teníamos tiempo para tanto desorden. Simplemente había muchas cosas que hacer. Jim se tardaba mucho en aprender así que esto podía esperar. Así que además de todavía darle de tomar en vaso entrenador también lo vestía, lo bañaba y le lavaba los dientes.
Dos años después supe cuál era la verdadera razón por la cual había prolongado el apego al vaso entrenador y por qué había llegado a ese extremo como mamá. El instructor nos preguntó, “¿Cuál es la diferencia entre compasión y lástima?”
Lo que explicó me dejó con un sentimiento de culpa. Dijo que la compasión traía consigo bondad, empatía y respeto. “Con lastima” explico, “no hay dignidad”.
Esas palabras me marcaron. El darme cuenta que le estaba negando su dignidad a mi hijo tratándolo como si fuera alguien incapaz fue una de las experiencias más dolorosas y transformadoras de mi vida adulta. Juré que me esforzaría lo más que pudiera para nunca más tratarlo indignamente.
Ahí fue cuando realmente empezó mi trayectoria en la abogacía.
Ahora creo que la inclusión es necesaria. No sólo porque todos nos queremos sentir parte de algo, pero porque el estar excluido te quita dignidad. No existe la dignidad cuando alguien más decide que eres una persona incapaz. No existe la dignidad cuando alguien toma decisiones por nosotros cuando somos capaces de tomarlas por nosotros mismos. No existe la dignidad cuando alguien decide no esperar nada de ti.
No importa que tan bien intencionados o que tan dulcemente esté disfrazado, no existe la dignidad en ninguna de esas cosas.
Después de ese sábado, siempre estuve abierta a todo lo que me pudieran enseñar en Disability Learning Network of Houston (DLNH):
DLNH me preparó para salir al mundo a cambiar vidas y a transformar mentes. No sólo para mi hijo si no para otros también.
Habrás notado que no he mencionado la discapacidad de mi hijo. He aprendido a no presentarlo junto a su discapacidad. Necesito evitar que el prólogo de mi historia sea su discapacidad y disculparme por ella o por mi hijo. Tengo que evitar que esa etiqueta lo defina. Y yo he aprendido a no definir a otros por sus retos o limitaciones.
En corto lo más impactante que he aprendido mediante DLNH fue a tratar a otros seres humanos con dignidad.
Ayudar a que tu hijo fortalezca su autoestima e independencia puede ayudarle a alcanzar su potencial más alto en la vida.
Ser padre de un niño con discapacidad significa aprender constantemente cosas nuevas. Puede que no seas consciente de ello, pero todo ese aprendizaje informal conduce a la experiencia.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Te han pedido alguna vez que formes parte de un comité o consejo? Como padre de un menor con discapacidad, esto es lo que he aprendido a lo largo de los años sobre la participación en estos grupos.
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Planear con anticipación y saber qué hacer cuando tu hijo se pierde puede ayudarte a encontrarlo rápidamente.
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