February 16, 2018 | De: Melissa Morphis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Las palabras significan más de lo que está escrito. Utiliza la voz humana para inculcar más el significado. -Maya Angelou
Cuando nos dieron a nuestro hijo Draven, adivinamos que aparte de la hidrocefalia tenía más problemas de salud. Recuerdo estar sentada en la oficina del doctor y cómo decían que era una mamá sobreprotectora. Salí del consultorio con lágrimas en los ojos. Estaba enojada conmigo misma por no haberme defendido del doctor.
Esto pasó un par de veces. Probablemente los doctores tenían razón. Probablemente tenía que dejar de buscar cosas que no estaban ahí.
Después Draven fue sometido a cirugía para reemplazar su válvula para la hidrocefalia. Un doctor trajo varios estudiantes para repasar el caso de Draven. Usaron muchas palabras grandes y difíciles, pero entre todas entendí que él era “muy flexible”, como si fuera un muñeco de tela. Eso me dio más determinación. Cuando llegamos a la casa, hice una cita para ver a otro doctor.
Me aseguré de escribir todas mis preguntas y tener a la mano todos los documentos del hospital. Estaba sentada en la sala de exámenes cargando a Draven cuando el asistente del doctor entro y se presentó. Ella me preguntó que por qué estaba ahí. En ese momento me solté en llanto. Le expliqué todas mis preocupaciones. Estaba muy frustrada de que el doctor no nos escuchara.
La asistente hizo un examen muy completo. Nos hizo preguntas. Sentí que realmente estaba escuchando todas mis preocupaciones. Ella me dijo que iba a mandar a nuestro hijo a un especialista ya que creía que tenía algo más que hidrocefalia.
Después de una visita más, Draven fue diagnosticado con duplicación cromosómica, parálisis cerebral, deterioro cortical visual (CVI) y autismo.
Estaba muy agradecida por haberme encontrado con esa asistente. Fue un camino muy largo y tedioso el que tuvimos que caminar para recibir las respuestas que nuestro hijo necesitaba.
Quisiera motivarte para que alces la voz por ti y tus hijos. Tú los conoces mejor que nadie. Si el doctor no te escucha, busca otro. Sigue intentándolo si es necesario.
Un buen lugar para empezar es leyendo Como hablar con tu médico y ver el video que habla de cómo tener una efectiva Comunicación con tu doctor.
Cuando tiras una piedra en un estanque, se crean olas pequeñas en la superficie, a veces se extienden hasta muy lejos. Ahora que trabajo con muchas de las personas que alguna vez cuidaron a mi hija, veo las olas creadas por ella en muchos aspectos.
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