16 de Febrero de 2018 | De: Melissa Morphis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Las palabras significan más de lo que está escrito. Utiliza la voz humana para inculcar más el significado. -Maya Angelou
Cuando nos dieron a nuestro hijo Draven, adivinamos que aparte de la hidrocefalia tenía más problemas de salud. Recuerdo estar sentada en la oficina del doctor y cómo decían que era una mamá sobreprotectora. Salí del consultorio con lágrimas en los ojos. Estaba enojada conmigo misma por no haberme defendido del doctor.
Esto pasó un par de veces. Probablemente los doctores tenían razón. Probablemente tenía que dejar de buscar cosas que no estaban ahí.
Después Draven fue sometido a cirugía para reemplazar su válvula para la hidrocefalia. Un doctor trajo varios estudiantes para repasar el caso de Draven. Usaron muchas palabras grandes y difíciles, pero entre todas entendí que él era “muy flexible”, como si fuera un muñeco de tela. Eso me dio más determinación. Cuando llegamos a la casa, hice una cita para ver a otro doctor.
Me aseguré de escribir todas mis preguntas y tener a la mano todos los documentos del hospital. Estaba sentada en la sala de exámenes cargando a Draven cuando el asistente del doctor entro y se presentó. Ella me preguntó que por qué estaba ahí. En ese momento me solté en llanto. Le expliqué todas mis preocupaciones. Estaba muy frustrada de que el doctor no nos escuchara.
La asistente hizo un examen muy completo. Nos hizo preguntas. Sentí que realmente estaba escuchando todas mis preocupaciones. Ella me dijo que iba a mandar a nuestro hijo a un especialista ya que creía que tenía algo más que hidrocefalia.
Después de una visita más, Draven fue diagnosticado con duplicación cromosómica, parálisis cerebral, deterioro cortical visual (CVI) y autismo.
Estaba muy agradecida por haberme encontrado con esa asistente. Fue un camino muy largo y tedioso el que tuvimos que caminar para recibir las respuestas que nuestro hijo necesitaba.
Quisiera motivarte para que alces la voz por ti y tus hijos. Tú los conoces mejor que nadie. Si el doctor no te escucha, busca otro. Sigue intentándolo si es necesario.
Un buen lugar para empezar es leyendo Como hablar con tu médico y ver el video que habla de cómo tener una efectiva Comunicación con tu doctor.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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