February 16, 2018 | De: Melissa Morphis
Categorías: Diagnosis & Health Care, Family Support
Las palabras significan más de lo que está escrito. Utiliza la voz humana para inculcar más el significado. -Maya Angelou
Cuando nos dieron a nuestro hijo Draven, adivinamos que aparte de la hidrocefalia tenía más problemas de salud. Recuerdo estar sentada en la oficina del doctor y cómo decían que era una mamá sobreprotectora. Salí del consultorio con lágrimas en los ojos. Estaba enojada conmigo misma por no haberme defendido del doctor.
Esto pasó un par de veces. Probablemente los doctores tenían razón. Probablemente tenía que dejar de buscar cosas que no estaban ahí.
Después Draven fue sometido a cirugía para reemplazar su válvula para la hidrocefalia. Un doctor trajo varios estudiantes para repasar el caso de Draven. Usaron muchas palabras grandes y difíciles, pero entre todas entendí que él era “muy flexible”, como si fuera un muñeco de tela. Eso me dio más determinación. Cuando llegamos a la casa, hice una cita para ver a otro doctor.
Me aseguré de escribir todas mis preguntas y tener a la mano todos los documentos del hospital. Estaba sentada en la sala de exámenes cargando a Draven cuando el asistente del doctor entro y se presentó. Ella me preguntó que por qué estaba ahí. En ese momento me solté en llanto. Le expliqué todas mis preocupaciones. Estaba muy frustrada de que el doctor no nos escuchara.
La asistente hizo un examen muy completo. Nos hizo preguntas. Sentí que realmente estaba escuchando todas mis preocupaciones. Ella me dijo que iba a mandar a nuestro hijo a un especialista ya que creía que tenía algo más que hidrocefalia.
Después de una visita más, Draven fue diagnosticado con duplicación cromosómica, parálisis cerebral, deterioro cortical visual (CVI) y autismo.
Estaba muy agradecida por haberme encontrado con esa asistente. Fue un camino muy largo y tedioso el que tuvimos que caminar para recibir las respuestas que nuestro hijo necesitaba.
Quisiera motivarte para que alces la voz por ti y tus hijos. Tú los conoces mejor que nadie. Si el doctor no te escucha, busca otro. Sigue intentándolo si es necesario.
Un buen lugar para empezar es leyendo Como hablar con tu médico y ver el video que habla de cómo tener una efectiva Comunicación con tu doctor.
El programa de educación individualizada (IEP) puede significar diferentes cosas para cada persona. En seguida les daré tres diferentes interpretaciones de “IEP.”
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Hay una cosa que no te dicen cuando tienes un niño con daño cerebral y es, probablemente, la parte más difícil de criar a un niño con discapacidades. Esto es la falta de descanso regularmente. Estoy cansada.
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Para todas las cosas incluyendo fotografías, somos nuestros peores críticos. No dejes que tus inseguridades te separen de ser parte de los recuerdos de tus niños.
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