La colocación de un tubo de alimentación

La hora llegó. Un cirujano le puso a mi hija un tubo de alimentación gástrico. Durante el último mes, me he educado en todos los conceptos básicos y he aprendido mucho sobre el tema que no creí que no sabia nada.

Lo primero que aprendí fue algo de lo que estaba equivocada. Siempre pensé que alguien con un tubo de alimentación gástrico no podía tomar nada por la boca, y no es así. Si el doctor y la terapeuta determinan que mi hija no tiene problemas para comer alimentos blandos, me alegro por eso.

Nadie me previno todo lo que tendría que limpiar debido al tubo gástrico realmente es. ¡Mi hija tomó líquidos espesos por la boca con una taza entrenadora antes de tener el tubo de alimentación gástrico y pensé que hacía mucho reguero! No te sorprendas de ensuciarte tú, a tu niño y la cama hasta que aprendas cómo hacerlo. La limpieza de todos los artículos necesarios toma tiempo, incluso más tiempo que la limpieza de las tazas entrenadora y los popotes.

El tener un tubo gástrico también requiere cambios en el estilo de ropa que tu hijo usa. El acceso fácil se convertirá en la nueva "moda" de tu hijo. Es mucho más fácil, especialmente al principio no tener que luchar con ropa o accesorios para acceder al botón gástrico de tu hijo.

Mi hija es verbal, pero tiene una discapacidad intelectual, así que no estaba segura de cómo explicarle el procedimiento a ella o cómo reaccionaría. Acabé explicándole que tenía un "popote en la barriga" para ayudarle a beber para no ahogarse. A ella le gustaba esa explicación y no se ha quejado demasiado, excepto por el dolor inicial antes de sanar.

Hay un nuevo mundo de vocabulario para aprender. Términos como ventilación, descarga y bolo. Hay una gran cantidad de información disponible y fácil de encontrar en Internet, incluyendo videos educativos. El personal médico podrá contestar cualquier pregunta que tengas. También pueden tener una biblioteca que incluye videos de "cómo hacer" e información con instrucciones.  

Mientras que en el hospital conseguí cierto "entrenamiento rápido en la misma habitación" de cómo utilizar el tubo, cómo dar una alimentación y enjuagar el tubo después, también aprendí lo que algunas de las palabras significaban. Estoy aprendiendo por etapas, ya que es mucha información para aprender a la vez. Tenemos un seguimiento de dos semanas y otro de seis semanas donde me enseñarán un poco más cada visita. La visita de enfermeras especializadas también puede ser de beneficio en el aprendizaje de cómo usar y cuidar el tubo de alimentación gástrico y / o botón.

Toma tiempo y es un proceso, pero sé que es lo mejor para mi hija. ¡Así que seguiré aprendiendo!

Los niños con necesidades médicas complejas a menudo se benefician de un modelo de hogar médico. Obtén más información sobre el hogar médico centrado en el paciente para niños con discapacidades.