Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Ayuda para una mamá

11/30/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Una de las ventajas inesperadas de ser parte de la comunidad con discapacidad es la gente. Fue por medio de mi hija y su travesía que conocí a mis amigos más cercanos.  Muchos de ellos, padres y cuidadores, los considero como una extensión de mi familia.  Nunca los hubiera conocido si no hubiera sido por Casey.  

Fuimos muy afortunaos de que yo pudiera dejar de trabajar y quedarme en mi casa con Casey.  Durante estos años tuvimos mucha ayuda de enfermeras.  Dado que Casey era todo mi mundo, tenía tiempo para tratar con la compañía de seguros, investigar acerca de nuevos tratamientos, educarme acerca de diferentes diagnósticos, etc.  Aprendí mucho en 10 años.  Algunas lecciones fueron mucho más fáciles que otras. 

Una de las lecciones más difíciles fue aprender a buscar servicios.  Algunos doctores se aseguraban de que tuviéramos el apoyo, servicios de respiro y cualquier otro servicio que necesitáramos.  Pero no todo eran así.  Por suerte, tuvimos la oportunidad de encontrar servicios para Casey e inmediatamente empezamos a trabajar para obtenerlos lo antes posible.

Recientemente estaba hablando con una de las personas más maravillosas que Casey trajo a mi vida y me tomo por sorpresa.  Esta mamá perdió a su hijo aproximadamente un año antes de que nosotros perdiéramos a Casey y la conocí por medio de un grupo de padres que estaban pasando por la pérdida de un ser querido. Las necesidades de su hijo eran muy complejas y necesitaba mucho cuidado.  La mayor parte de su vida, fue mamá soltera con muy poca ayuda. Se enteró de varios servicios en los últimos años de su vida, pero la mayor parte del tiempo no sabía que había servicios que ayudan a familias como las nuestras. 

Ninguno de los doctores de su hijo se aseguró que ella supiera acerca de los waivers de Meidcaid o exenciones, o de que tuviera el equipo que necesitaba.  Nunca le dieron las recetas para que consiguiera los pañales y la leche por medio de su seguro.  Nunca le preguntaron si tenía el apoyo que necesitaba o cualquier forma de respiro.  Nunca tuvo enfermería.

Esta mamá nunca se quejó.  Solo hizo lo que tenía que hacer, amar y cuidar a su hijo-exactamente lo que cualquiera de nosotros hubiera hecho por su bebé.  Ahora cuando es muy tarde para ayudarla –se ha involucrado mucho en Casey’s Circle. Mediante algunos de los eventos y programas que se ofrecen, se puede dar una pequeña idea de los servicios que existen para familias como la de nosotras.  

En lugar de estar enojada con el doctor por no asegurarse de que ella y su hijo tuvieran estos servicios, ahora trabaja incansablemente para llegar a otras familias y asegurarse de que sepan que hay ayuda disponible.

Hay tantas organizaciones tan maravillosas como Casey’s Circle.  Algunas de ellas son Texas Parent to Parent, UR Our Hope, Easter Seals Central Texas, y muchas más.  Es muy fácil asumir que si tú sabes de estos servicios entonces seguramente todos los otros papás también los conocen. 

No asumas nada. Si conoces a otro padre que tiene un hijo con una discapacidad, asegúrate de hacerle sabes que no están solos y hazles saber de al menos una organización.  Lo más que puede pasar es que te digan que ya la conocían y que te den las gracias.  Por otro lado, si no la conocían puede ser que les cambies la vida y la vida de su hijo.

Busca servicios, grupos y eventos cerca de ti o a nivel estatal. 

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