August 1, 2018 | De: Anonymous
Categorías: Apoyo para la familia
Algunas veces la puerta de mi casa es como una puerta giratoria. Algunas tardes pareciera que la gente entra y sale sin parar. Se requiere el esfuerzo de muchas personas para asegurarnos de que todas sus necesidades sean atendidas. En algunos momentos siento que no tengo ninguna privacidad.
Yo soy la que recojo a mis niños de la escuela todos los días. Nos vamos directo a la casa porque el mayor tiene terapia empezando a las 3:00 p.m., de lunes a viernes. Recibe terapia de habla, ocupacional y física dos veces a la semana cada una. Todos sus terapistas vienen a la casa.
Las sesiones de terapias usualmente se terminan a las 5:00 p.m. Si tuviéramos que ir a la clínica todos los días no llegaríamos a casa hasta mucho más tarde. Después cenamos y seguimos nuestra rutina para irnos a dormir. No hay mucho tiempo de descanso para nadie.
Sin embargo, también tenemos un proveedor de respiro el cual viene al menos tres veces a la semana. Llega a nuestra casa alrededor de las 4:00 p.m. le ayuda a nuestro hijo con la tarea, juega e interactúa con él, además nos ayuda a darle su cena.
Después lo baña y lo prepara para dormir. Ella ayuda mucho a nuestra familia. Entiende y conoce muy bien la dinámica. Se ha convertido parte de nosotros.
Somos muy muy afortunados. Sé que tenemos mucha suerte de tener un proveedor de respiro. El respiro nos ayuda mucho. La mayor parte del tiempo nosotros estamos en casa cuando ella está ahí. En ocasiones mi esposo y yo podemos ir a cenar solos por un par de horas. Es un buen descanso.
Pero algunas veces quisiera la casa solo para mí. Quiero poder hacer lo que yo quiera cuando quiera. Algunas veces parece que no tenemos ninguna privacidad. Aun cuando sé que necesitamos la ayuda, hay ocasiones en las que me siento culpable de que no podamos hacer todo nosotros mismos.
Nuestro hogar siempre es un lugar muy agitado. Siempre tenemos muchas cosas que hacer al mismo tiempo. Hemos tenido que aprender que nuestra vida normalmente envuelve tener mucha gente en casa, todo el tiempo. Mi hijo necesitará asistencia física el resto de su vida. Es algo a lo que nos tenemos que ajustar y tratar de encontrar los momentos de silencio cuando y donde podamos.
La sección de apoyo a la familia brinda mucha información para familias con niños con discapacidades.
Ser padre de un niño con discapacidad significa aprender constantemente cosas nuevas. Puede que no seas consciente de ello, pero todo ese aprendizaje informal conduce a la experiencia.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Te han pedido alguna vez que formes parte de un comité o consejo? Como padre de un menor con discapacidad, esto es lo que he aprendido a lo largo de los años sobre la participación en estos grupos.
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Planear con anticipación y saber qué hacer cuando tu hijo se pierde puede ayudarte a encontrarlo rápidamente.
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