25 de Mayo de 2018 | De: Jennifer Jordan
Categorías: Apoyo para la familia
Él nunca va a caminar. Nunca va a hablar. Nunca podrá aventar una pelota de béisbol. Díez años después todavía puedo escuchar esas palabras como si fuera ayer. Esto nos lo dijo un neurólogo el día que nos enteramos que nuestro bebe tenía daño cerebral causado por la falta de oxígeno en el nacimiento. Eso es lo único que recuerdo de ese día.
Y en ese momento lo odié. Lo odié por pintar un paisaje tan desolador de la vida de mi hijo. Lo odié por solo mencionar el peor escenario. Lo odié porque en el quinto día de la vida de mi hijo, no nos dio esperanza.
Seis meses más tarde visitamos el mismo neurólogo para una consulta de rutina. Examinó a Wade, movió su cuerpecito para un lado y para otro, después me lo dio y me dijo,” WOW, no puedo creer que sea el mismo niño que vi en el NICU.” En ese momento dejé de odiarlo. Wade estaba muy enfermo cuando nació. Me di cuenta que en aquel entonces el doctor tenía la responsabilidad de hacernos saber lo que él creía que pasaría y prepararnos para lo peor.
Quisiera que hubiera tenido más tacto en aquellos momentos, aun así, ya puedo apreciar sus palabras. Sus palabras, cuatro días después del peor día de mi vida, me enfurecieron. Pero también me motivaron a probarle que estaba equivocado.
Nuestra vida no es típica. Está llena de citas médicas, terapias y juntas de IEP. Nuestra casa está llena de equipo médico, desde sillas de ruedas hasta sillas para bañarse. Ya sé y puedo pronunciar términos médicos los cuales no tenía idea que existían. Nuestra vida es en efecto diferente, pero definitivamente no es el panorama que el neurólogo describió hace 10 años.
¿Y adivina qué? Wade puede caminar, usa su silla de ruedas eléctrica la cual maneja con su cabeza. También puede hablar, puede usar su computadora con contacto visual para comunicarse. Puede aventar una pelota de béisbol, estuvo en el equipo de T-ball de la comunidad por 3 temporadas. ¡Necesita ayuda para aventar y no la avienta muy lejos, pero trata!
Yo valoro a los doctores. Confió en que toman las mejores decisiones basadas en la información que tienen. Pero nunca les creo cuando me dicen algo que es imposible.
¡Nunca permitas que nadie te robe tus ilusiones!
En la sección de Apoyo a la familia encontrarás información acerca de cómo criar a un niño con discapacidades.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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