El autismo es un trastorno familiar

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Tenemos tres hijos. Vivi de 9 años está en cuarto grado, Will de 6 en kínder y Mimi de 4 en pre-kínder. Te puedo contar muchas cosas acerca de nuestra familia. Adoptamos perros callejeros, nos encanta componer la letra de canciones y constantemente tenemos visitas de amigos y familiares. Pero lo que define a nuestra familia es que nuestro hijo es autista. Por tres años, el autismo ha definido todo en nuestra vida diaria, desde la comida hasta los viajes que hacemos o no hacemos.

No lamentamos al hijo que hubiésemos querido tener. Sino que celebramos el que tenemos, sus peculiaridades, con todo y todo. El camino que hemos tenido que recorrer hasta donde se encuentra Will ahora, y no donde deseamos que estuviera en este momento, no ha sido fácil. Han pasado incontables horas y hemos gastado mucho dinero en médicos, terapeutas y cambios de planes. Su autismo nos ha afectado a todos en la familia. Mis niñas son neuro-típicas y tienen sus propios retos, pero estos son fáciles en comparación con los de Will. No damos nada por hecho ni tomamos nada a la ligera. Debido a las dificultades que enfrenta Will, cada día apreciamos la belleza de haber podido acabar el día “sin que hubiera muchos problemas”.

El hecho que las niñas no tengan autismo no quiere decir que no las afecte. Cuando las niñas invitan a sus amigos, les tienen que explicar por qué Will es como es y por qué necesita comprensión y compasión. Por supuesto que no es fácil explicárselo a tus amigos cuando aún tienes menos de 10 años de edad.

He aprendido, por la mala, que no podemos llevar a Will a una fiesta de cumpleaños a menos que tengamos 2 adultos y 2 autos para poder escaparnos en cualquier momento si es necesario. Estar lejos de casa en un lugar desconocido lleva a muchas sorpresas y puede sobrecargar los sentidos de Will. Cuando esto pasa, esto puede crear una crisis, ya que no puede decirnos que necesita tomarse un descanso. Mis hijas nunca lo dicen, pero sé que es penoso para ellas cuando Will entra en crisis frente a sus amigos. Tenemos que tener un plan por anticipado para saber quién será el que se irá de la fiesta cuanto antes, en caso que sea necesario.

Aparte de las fiestas, las niñas pagan un precio por el autismo de Will. Tenemos que compartir la tarea de llevarlo a sus innumerables citas, lo que significa que ellas no pueden participar en actividades después de clases. Me gustaría pensar que, como están pequeñas no importa, pero en realidad sí importa. La mayor quería entrar a gimnasia olímpica, y finalmente, después de mucho tiempo la inscribí y fue una tragedia. Mi hija no era buena para la gimnasia. Estaba en tercero de primaria y la pusieron junto con las gimnastas de kínder. Mi hija se sintió humillada y yo sentí que le había fallado.

Sé que a largo plazo no importa que no pueda hacer vueltas de carro, y que mis niñas acabarán siendo mejores personas y tendrán más compasión por otros debido a que Will es su hermano. Cuando no está alterado, en verdad es un muchacho muy dulce y divertido. Afortunadamente los buenos momentos suceden muy seguido. Ellas están orgullosas de su hermano y si cualquier persona, siquiera piensa mal de él, ellas son las primeras en defenderlo.

Un día en la escuela, Will pasaba por un mal momento. Yo estaba lejos de la escuela en una junta cuando me llamó su profesor. Sintiendo impotencia por no poder calmar a Will desde lejos, sugerí al profesor que buscara a Vivi y la llevara con Will. Inmediatamente me sentí culpable de darle tal responsabilidad a una niña de 9 años. Por suerte Vivi estaba en recreo y le gustó ir a la clase de Will. Esa solución funcionó. Will dejó de llorar y se calmó mucho con sólo verle la cara a su hermana. La mayor bendición de Will no soy yo ni su padre, son sus hermanas. Él tal vez nunca logre pagarles por lo que le dan, pero a su manera lo intentará. Igual que muchos niños con autismo, Will es leal e intensamente amoroso.

No es justo. No es justo que Will tenga autismo, ni es justo que sus hermanas tengan menos atención y recursos, y más responsabilidades. Pensar así no es bueno y no ayuda a nadie, así que por eso nos enfocamos en las cosas que sí podemos cambiar y no en las que no se pueden cambiar. Así que me involucré en la escuela de mis hijos. Soy la Representante de Padres en la Escuela (CPR), un puesto que abrió el distrito escolar y que está disponible desde primaria hasta preparatoria en todos los planteles. Es así como pude establecer un programa educativo para otros padres con niños que necesitan de educación especial. Además empecé un grupo de apoyo para hermanos de niños con discapacidad y necesidades especiales de salud, como Vivi y Mimi. El grupo se reúne una vez al mes para conversar y comer botanas. Es una reunión muy informal, nada estructurada, no hablamos de temas serios. Sólo nos reunimos para que los niños compartan sus sentimientos si quieren. Pienso que su gran valor es que permite que los niños vean y sientan que no están solos. Una maestra dirige las reuniones. Ella tiene un hermano con necesidades especiales, así que lo ha vivido en carne propia y sabe lo que es vivir a la sombra de una discapacidad, las cosas buenas y las malas.

No puedo cambiar el hecho que Will tenga autismo, ni que su autismo nos afecte a todos, y no quisiera hacerlo. Para bien o para mal, su autismo nos define como familia y nos da a todos un propósito mayor.