23 de Mayo de 2018 | De: Shailen Singh
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Cuando nuestro hijo fue diagnosticado fuimos con todos los doctores que encontramos. Queríamos tener toda la información que fuera posible. Y mira que no nos arrepentimos. Juntamos carpetas y más carpetas de información relacionada con él y con su discapacidad. Todas esas carpetas están ahora en un librero en nuestra oficina.
Una cita en especial se quedó grabada en mi memoria. Dado a su diagnóstico, hay una mayor posibilidad de que mi hijo experimente la pérdida del oído. Nos dijeron que deberíamos de hacerle un chequeo cada seis meses. Tratamos de que se le hiciera un examen normal de audición, pero él no lo tomo nada bien. Así que tuvimos que sedarlo y hacerle un examen llamado Respuesta Auditiva del Tallo Cerebral (ABR). Lo durmieron y después le conectaron diodos a la cabeza para saber cómo se registraba el sonido en su cerebro.
El resultado fue inconcluso. Pero al menos en ese momento nos dijeron que su pérdida de audición era mínima. Nos recomendaron regresar en seis meses. Seis meses después tratamos de hacerle el mismo examen de audición. Tuvimos los mismos resultados. Se nos sugirió que lo sedáramos y le hiciéramos otro examen ABR. En este punto mi esposa se empezó a preguntar si realmente valía la pena para nosotros estar haciendo esta pregunta.
Para saber si valía la pena, nos pusimos a investigar. Teníamos que ir a ver a otros doctores. Teníamos que saber si había algo que pudiéramos hacer en caso de que estuviera perdiendo la audición. Nos dimos cuenta que la respuesta era “no”, no podíamos detener la pérdida de audición. Solo podíamos mejorarlo funcionalmente mediante un aparato para los oídos.
Así que como no podíamos detener la pérdida de audición decidimos estar más al pendiente de su audición funcional en lugar de preocuparnos de hacerle exámenes. Para nosotros él podía escuchar. Respondía cuando se le llamaba por nombre al igual que a otros sonidos. No teníamos duda que podía escuchar. Sabíamos que si lo sometíamos a otro examen probablemente no saldría normal, pero qué importa. Nos pusimos de acuerdo que en el momento en que notáramos pérdida de su audición funcional entonces haríamos más preguntas al respecto.
Fue un momento muy importante para nosotros. Nos dimos cuenta que efectivamente la información es buena. Pero que tenemos tanta información en nuestro entorno que en ocasiones es mejor enfocarse en la observación. Dicho de una forma más sencilla, decidimos no hacer preguntas cuyas respuestas no nos fueran a servir de nada. No hay razón por la cual hacer un sinfín de exámenes los cuales van a terminar guardados en un librero.
Mi sugerencia es esta: si estás pensando en hacerle a tu hijo algún examen, pregúntate primero que vas hacer con esa información. Si te marca un camino claro que puedes seguir entonces excelente, vale la pena tu tiempo y esfuerzo. Pero si es solo para tener la información entonces piensa si vale la pena perder tu tiempo.
Aprende más acerca de que preguntas hacerle al doctor de tu hijo.
A través de los años, los padres de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales nos han contado muchas historias sobre cómo lidiar con los prejuicios, injusticia, racismo, discriminación o discriminación por discapacidad contra sus hijos.
Categorías: Apoyo para la familia
A medida que la tecnología avanza, ofrece posibilidades emocionantes, así como problemas.
Categorías: Apoyo para la familia
Como madre de un menor con parálisis cerebral leve, aprendí que la palabra "prisa" no se aplica a mi hijo, Jason. Debido a sus dificultades de planificación motora, él simplemente no podía apurarse. Aprendí a adaptarme y a ajustar nuestro horario para disponer de tiempo extra. Sin embargo, cuando me encontré en la situación de cuidar a mis padres y suegros mayores, además de nuestro hijo, me costó mucho encontrar la paciencia que antes tenía con Jason.
Categorías: Apoyo para la familia