Cómo hablarle a un padre de un niño con discapacidades

Existen muchos términos que hemos escuchado para describir a nuestra hija. Algunos pueden ser ella es medicamente frágil, algunos dicen ella tiene necesidades especiales, algunos dicen ella tiene discapacidad. Nosotros decimos ella es Casey (o Princesa Casey).

Sabemos que cuando dejemos nuestra casa llamamos la atención. Casey es una niña hermosa y algunas personas la ven por esa simple razón. De todas maneras, ella hace mucho ruido. Tiene una máquina de succión la cual tenemos que utilizar frecuentemente para ayudarla a respirar y al mismo tiempo, tiene un estridor, es decir, respiración ruidosa.

En adición a los ruidos que traemos a una habitación, usualmente viajamos con un grupo de proveedores de cuidado, una silla de ruedas y todo tipo de cosas que llaman la atención hacia nosotros.

Solía ser muy difícil para nosotros salir. No nos sentíamos cómodos con las miradas, preguntas o comentarios. Nos dimos cuenta que cuando las personas miran no es con malicia es con curiosidad. La mayoría de las preguntas y comentarios que han hecho han sido con buenas intenciones. Por supuesto, ha habido algunas excepciones y esas han dolido, pero la mayoría de las personas han sido corteces con todos nosotros y están contentos de conocer a Casey y escuchar su historia.

Notamos que algunas personas puedan querer hablar con nosotros, pero están preocupados que puedan decir algo que nos ofenda así que en su lugar se sientan (y a menudo continuan mirándonos). 

Primero lo primero, somos padres como tú. Estamos orgullosos de nuestros hijos. Queremos protegerlos y darles tantas experiencias como sean posible. Esta es la realidad para todos los padres sin importar las habilidades de nuestros hijos.

Algunos de nosotros necesitamos modificar las experiencias para que sean seguras o accesibles para nuestros hijos y frecuentemente nos perderemos de algunas, pero queremos ver a nuestros hijos felices, igual que otros padres. Nuestros hijos son sencillamente como otros niños. Le gustan las caricaturas, la música, las cosquillas y los libros. Cuando están molestos, quieren que sus padres los consuelen. Nuestros niños… son niños.

No asumas que conoces todo acerca de mi hija. Ella puede sonar como que está roncando por el estridor, pero eso no significa que está enferma. Desearía tener un dólar por cada vez que alguien la miraba y me preguntaba si lo estaba, “¿Está resfriada?”

Rompe el hielo de la misma manera que tú lo harías con cualquier otro padre. Preséntate, pregúntame el nombre de mi hijo, o sencillamente comenta que tu hijo parece ser de la misma edad.  No te sumerjas en todo lo que es diferente para nosotros. Comienza enfocándote en nuestras similitudes. 

Después de romper el hielo, permítenos decidir si queremos compartir más acerca de la condición de nuestro hijo. Puedes acertar el diagnóstico, pero el niño es mucho más que su condición. Observa al niño por ser un niño.

Nunca preguntes que es lo que esta “mal” con el niño. Nuestros niños no están descompuestos, ellos simplemente son diferentes.

Cuando ves a alguien utilizando un equipo que no has visto anteriormente, lo más probable es que esperemos preguntas. A menos que estemos teniendo un día realmente malo, o estemos en un apuro, preferimos que hagas una pregunta a que te quedes sentado mirando. Simplemente asegúrate que sea de una manera respetuosa.

Si el dispositivo es molestoso (algunos de ellos pueden serlo) no actúes con disgusto. Sabemos que es molestoso, tampoco nos gusta hacerlo. En conclusión, cualquier cosa que sea, debe ser realizada. El que demuestres disgusto por algo no va ayudar en nada. Si te molesta, mira para otra parte.

La mejor manera de acercarse a una familia de un niño con discapacidad es tratarla de la misma manera que lo harías con cualquier otra familia. Mira los niños como niños. Las preguntas están permitidas. Sabemos que nuestros niños se ven, suenan y actúan diferente. Esperamos preguntas y muchos de nosotros estamos felices de compartir las historias de nuestros hijos. Una pregunta respetuosa siempre es mejor que quedarse mirando.

Consulta la sección de  Avancemos Juntos Texas para información acerca de criar niños con discapacidad.