Mi problema con las celebraciones

Ya saben de qué videos hablo. De los que muestran a una niña siendo invitada al baile de graduación, o a un niño que es invitado a unirse a un juego de baloncesto para jugar unos minutos con sus compañeros.

Tengo un problema con estos videos por un par de razones. Antes que nada, quiero aclarar que me encantan. Me encanta ver a nuestros hijos ser celebrados, tener un momento en el que se trate de ellos. Me encanta verlos rodeados de sus amigos y familiares. Me encanta que se sientan incluidos. Me encanta ver sus sonrisas y su alegría.

Pero mi problema es que esos momentos son sumamente fugaces y a menudo están rodeados de momentos de aislamiento. Mi problema es que en esos momentos, de alguna manera, el mensaje es: “Solo puedes ser objeto de celebración si te permitimos entrar en nuestro grupo”. Mi problema es que no sé cómo será el día siguiente para esos niños. ¿Se habrá esfumado ya el momento de euforia? ¿Seguirán recibiendo el mismo afecto cuando caminen, vayan en su silla de ruedas o alguien los empuje en ella por los pasillos? ¿Se creó un cambio a largo plazo, o se trató solo de un momento fugaz?

También tengo un problema porque deseo desesperadamente que todos, no solo sus compañeros de clase, conozcan a mi hijo por quien es.  Para que así lo celebren no a pesar de su discapacidad, sino sabiendo que la discapacidad es parte de quién es él. Estoy de acuerdo con que le pidan que juegue siguiendo sus reglas. Pero también quiero que ellos jueguen con las reglas de él. Después de todo, ¿no es eso lo que significan la igualdad y la inclusión? ¿La posibilidad de que las dos partes encuentren un área común y obtengan algo de esa experiencia?

No es mi intención ser cínica. Trato de ver estos videos conmovedores como una señal. Tal vez hay un movimiento hacia la inclusión radical en marcha. Tal vez estamos creando un mundo en donde todos tienen la oportunidad de ser celebrados por lo que son. Pero quiero que en ese mundo se incluya honestamente a las personas con discapacidades. Y quiero que en ese mundo las personas con discapacidad puedan a veces tomar decisiones y definir los términos en los que son incluidas.

En mi mundo ideal, hablamos de si los deportes son accesibles para todos. Y si la respuesta es no, quizás empezamos a buscar deportes que sí lo sean. En mi mundo ideal, creamos estos eventos donde los niños son celebrados, invitados al baile de graduación, etc. Pero tal vez no se haga frente a una cámara. Simplemente, sucede. Es un gran momento, pero no es algo raro: es parte de la normalidad. No es que quiera que mi hijo esté a cargo. Solo quiero que tenga voz en este proceso. Y a veces batallo para determinar si esos videos brindan a los niños con discapacidades la oportunidad de opinar sobre la forma en que se les incluye en un mundo construido por personas sin discapacidades.

Puedes ver más información sobre este tema en el artículo Empoderando a tu hijo adolescente para abogar por sí mismo.