Si el mañana nunca llega

De todas las personas que deberían estar preparadas para una lesión o enfermedad inesperada, yo debería ser una de ellas.

Dos años atrás, de pronto tuve una ruptura intestinal y entré en un choque séptico. Para resumir, pasé tres meses en el hospital –un mes en la Unidad de Cuidado Intensivo sin poder hablar, seguido por otro par de meses con una traqueotomía.  

Para ese momento, nuestro hijo tenía dos años y medio y aun no estaba diagnosticado con autismo o epilepsia, pero realmente tenía múltiples cuestiones de salud. Solamente mi esposo, la niñera y yo conocíamos como alimentarlo por el tubo de gástrico. Mi esposo no tenia idea de los medicamentos que nuestro hijo requería y a penas conocía varios de los doctores que visitábamos frecuentemente.

Avanzando doce años. Mi hijo ahora tiene muchos asuntos que son más severos y está tomando muchos medicamentos. Y me pregunto, “si algo me ocurriera nuevamente, “¿quién sabría qué hacer?”

Esto puede sonar bastante pesimista, pero al mismo tiempo, me siento aliviada que estoy al menos escribiendo todo en algún lugar, en caso que ocurriera lo impensable.

Un amigo me dio una gran idea que estoy utilizando. He armado una carpeta que tiene todo lo que ayudaría a cualquiera a cuidar de Jac.

Tengo preparada una página con información básica sobre su diagnóstico, doctores y sus números telefónicos, número de seguro social, información acerca de la farmacia, entre otras cosas. Tengo otra página con todos sus medicamentos, dosis y exactamente para lo que son.  Tengo una página para información relacionada con el programa en el cual está registrado, como CLASS, la lista de sus administradores de casos y sus números telefónicos. Puedes obtener más información sobre la creación de un cuaderno de cuidados en este sitio web.

Mantengo una copia actualizada del IEP de la escuela y, por supuesto, me ocupa la mitad de la carpeta. Luego de colocar esto junto, me siento mejor solo con saber que estoy preparada para el bienestar de mi hijo, así como también aquellos que podrían tener que cuidar de él de manera temporal, si yo no pudiera hacerlo.