Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Yo no soy especial

11/16/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Cuando tu hijo es uno de los niños con necesidades médicas más complejas que la gente pueda llegar a conocer, algo curioso empieza a pasar.  Sí, tienes que lidiar con miradas y preguntas, pero también tienes acceso de primera a casi todas partes.

Nunca estás en salas de espera, en lugar de eso, parece que te pusieran una alfombra roja para recibirte.  En lugares públicos la gente te abre la puerta y en ocasiones hasta te pagan la cuenta.

Padres de otros niños con necesidades especiales de salud (todo tipo de discapacidades) se me acercaban para contarme sus historias.  La gente siempre me felicitaba además que hacían todo lo posible por saludar a Casey. Ella era muy conocida en la comunidad médica y de personas con discapacidad.  Salir con Casey especialmente a lugares médicos era como viajar con una celebridad. 

Todos estaban dispuestos a colaborar con algún gesto amable. Si teníamos prisa o Casey estaba teniendo un día difícil entonces entrabamos y salíamos lo más rápido posible. Sin embargo, la mayor parte del tiempo estaba muy agradecida por trato especial que nos brindaban y me aseguraba de dar las gracias tan seguido como fuera posible.

Al pasar de los años “Marty” se fue desvaneciendo en el fondo.  La mayoría de la gente ni siquiera sabe mi nombre; todos me dicen “La mamá de Casey”.  Siento un gran honor de tener este título.  Si estaba en público sin Casey, algunas personas ni siquiera notaban que estaba allí o me decían que apenas me reconocían viéndome sin estar detrás de una silla de ruedas.

Sé que todo el tratamiento especial era para ella y se merecía todo eso.  Ser parte de todo eso me hacía sentir que yo también era especial.  Casey falleció en marzo del 2016.  La extraño cada segundo de cada día.  Sin embargo, perdí más que sólo una hija, también perdí mi identidad.  ¿Quién soy sin Casey? Definitivamente ya no soy especial.

Soy solo otra cara en la multitud –una cara con el corazón roto.  No quiero regresar a ser la persona que era antes de ser la mamá de Casey.  Aprendí tanto en los últimos 10 años y soy una persona completamente diferente.  Simplemente no puedo regresar a mi viejo trabajo, a mi vieja forma de vida. En estos momentos ya nada de eso va conmigo.

Ahora tengo que encontrar una identidad completamente nueva.  Siempre seré la mamá de Casey, pero ahora será diferente.  He encontrado formas de mantenerme en contacto con la comunidad de personas con discapacidad.  Trabajo muy duro todos los días para mantener la memoria y el legado de Casey vivo.  Me he acoplado a ser solo una cara más.

Sabía nuestro destino desde el momento que nació Casey.  Si no esperábamos tenerla un solo día, mucho menos 10 años.  Haber sido la mamá de Casey siempre será un triunfo.  Sea lo que venga en el futuro se verá chico en comparación de lo que fueron los últimos 10 años, pero seguiré con la cabeza en alto y haré lo mejor que pueda para sentirme orgullosa de quien he llegado a ser.

La sección de luto, aceptacion y adaptacion en este sitio web ofrece información relevante y valiosa. 

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