Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Los trastornos invisibles – Parte 2

03/30/2016 | Publicado por: Kelli Zermeno

Lee la Parte 1

Ahora, mi hija menor está luchando contra los síntomas más intensos. La niña que alguna vez aturdía con su energía, a menudo se encuentra acostada en la cama o en nuestro reclinable café favorito, acurrucada bajo las mantas. Se encuentra constantemente dormida o simplemente acostada a causa de las migrañas, constante dolor abdominal y náuseas.

Esa personita sociable ahora recibe educación en la casa porque tiene más días malos que días buenos. Tiene un ciclo frustrante de sentirse muy mal o sentirse muy bien, y de emocionarse por "finalmente no sentirse enferma" de los cual abusa y por lo tanto se enferma nuevamente.

Es difícil.

Es estar constantemente diciéndole “no”.

Tenemos citas con el médico sin parar, rogándoles que hagan más pruebas y descubran algo que le pudiera ayudar.

Llevamos 2 años y 10 médicos y no hemos avanzado mucho de donde empezamos. Tenemos dos diagnósticos. Hemos obtenido un virus de Epstein-Barr y la enfermedad de Hashimoto. Por desgracia, para ambos los médicos no tienen mucho que ofrecer. No hay un "haz esto y estarás mejor". No hay cura. La gente ha acusado a mi hija de "fingir" o ser demasiado dramática. Pero esas personas no están en casa con ella todos los días.

Estos trastornos "invisibles" se están haciendo mucho más comunes. Mucha gente ha oído hablar de ellos, pero se sabe. Desafortunadamente, esto incluye a los médicos. La comunidad médica, por lo general, no saben cómo tratar estas condiciones.

No quiere decir que no lo están intentando, pero se sabe poco sobre las causas de estas enfermedades y de cómo tratarlas. En su mayoría, las han agrupado en la categoría de enfermedades autoinmunes: la enfermedad de Lyme; fibromialgia; enfermedad de Hashimoto; enfermedad de Grave; Epstein-Barr; lupus; artritis reumatoide. Estos son los trastornos más comúnmente conocidos, pero todavía hay relativamente poca información asociada a ellos.

Es frustrante. Saber que algo está mal, pero aún sin saber exactamente lo que está causando los síntomas. ¿Cómo es eso posible? Mientras escribo esta frase pienso, "ni siquiera tiene sentido”.

A medida que investigo más sobre estos trastornos, he aprendido que la mayor parte de los centros de curación se basen en grandes cambios en la dieta, la búsqueda de las vitaminas / suplementos y de alguna manera encontrar la "causa de raíz" en el cuerpo que desencadenan esta respuesta autoinmune. Así es la mayoría de las veces.

Me considero una mujer bastante educada. Hago mi propia investigación sobre las cosas. No soy médico, pero tampoco soy una tonta. Sin embargo, las discusiones sobre lo que podría ser pueden ser tan abrumadoras. Unirme a grupos de padres en Facebook ha sido muy útil. Algunas de las mujeres se han convertido en expertos en estos trastornos muy complicados y están más que dispuestos a compartir sus conocimientos y dar consejos. Es bueno saber que no estamos solos. Que esto es real, que esto no es normal, no está bien y que no están locos.

No sé todo sobre las enfermedades específicas que estamos tratando. Nunca lo haré. Pero voy a decir esto: No voy a dejar de aprender, investigar, hacer preguntas y excavar hasta que encuentre una manera de restablecer mi salud y la de mis hijas.

No puedo renunciar. Y si tú o tus hijos están luchando con un trastorno invisible, te animo a seguir luchando por encontrar una cura. Nuestra batalla puede estar en contra de los trastornos invisibles, pero estamos luchando contra ellos de la misma manera y ya es hora de arrojar algo de luz sobre ellos. Mi objetivo es sentar las bases para las futuras generaciones.

No te rindas nunca, no estás solo.

Estoy incluyendo muchos recursos que hasta ahora me han alentado y ayudado en nuestra travesía. Espero que también te sean de utilidad.

Para contactar a otras familias de niños con discapacidades, consulta Estar en contacto con otros padres de niños con discapacidades en este sitio web.

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