12 de Diciembre de 2017 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
Lo he dicho miles de veces, no hay manera que pudiéramos atravesar esta vida sin el sistema de apoyo de Jac. Sus necesidades son bastante extensas. Nuestro apoyo incluye su proveedor primario, sus doctores, enfermeras, sus maestros, sus terapeutas y, por supuesto, muchos miembros de la familia quienes lo aman incondicionalmente.
Este verano ha sido definitivamente un desafío, con más convulsiones, más comportamientos autísticos y todos los adorables cambios por la pubertad. Sabes qué sistema de apoyo tienes cuando te enfrentas con desafíos y tiempos difíciles.
A continuación resumiré algunos días con su sistema de apoyo.
Lunes, Jac decidió tirar el otomán de la sala, luego procedió a tirarse al suelo. Se rehusó a hacer cualquier cosa, pero gritaba como si alguien lo estuviera lastimando. Todo esto ocurrió antes de la escuela. En la tarde, recibí mensajes de texto de su maestro diciendo que estaba alterado y estaba tendiendo un mal día. Estaba desconsolada.
Jac tuvo terapia esa tarde así que me dirigí directo a su clínica de terapia, donde él ya había terminado su sesión. Ellos me consolaron a medida que lloraba y lloraba. Y entonces, ellos informaron que Jac se había comportado mejor.
Martes, recibí un mensaje de texto diciendo que Jac había tenido el peor día en la escuela y estaba aplastando una paleta de hielo por todo el piso. Ahora, la maestra estaba llorando. Con suerte ya había terminado con mi llanto del día anterior y pude consolar a este miembro del sistema de apoyo de Jac diciéndole que no era su culpa,sino que Jac estaba teniendo un mal día.
Miércoles, fui al doctor solamente para descubrir que Jac tenía una infección severa de oído. Tenía mucho dolor y convulsiones. Él no estaba teniendo regresión sino dolor.
Entonces, este niño estaba a punto de poner a todos a llorar, no de coraje sino de amor y frustración de no saber que le estaría causando actuar de esta manera.
Te olvidas de aquellos que están en este viaje contigo y de cuan involucrados están, cuanto aman y cuidan tu niño, igual que tú. Los terapeutas, doctores, enfermeras y maestros que me permiten llorar en su hombro y me ayudan a asegurarme que “todo pasará” es lo que me ayuda a mí y a Jac.
Después de todo, no solo se necesita una familia para ayudar a cuidar de mi hijo, se necesita un poblado completo.
Criando niños con discapacidades tiene grandiosa información para ayudar a los padres a enfrentar desafíos difíciles.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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