Lecciones aprendidas por un padre en el cumpleaños número 4 de su hijo

Hace unas semanas celebramos el cumpleaños número 4 de mi hijo y he estado reflexionando en lo que ha significado esta aventura para nosotros.  Cuando nació, no teníamos idea que tenía parálisis cerebral –que una infección congénita viral le había causado daño cerebral, y que nuestra experiencia como padres seria completamente diferente a lo que habíamos pensado.

Durante estos cuatro años hemos aprendido lo fuerte que es.  Nuestro niño ha pasado por dos cirugías mayores, incontables procedimientos, miles de citas con doctores, y horas de terapia física.  Tan solo la cantidad de procedimientos médicos por las que él ha pasado harían que cualquiera se sintiera amargado o enojado pero la realidad es que mi hijo no conoce nada diferente. 

Esta es su vida y él es feliz con ella.

La terapia es parte de su rutina diaria, y mientras yo lo veo como una tarea, si por algún motivo no lo llevo, él siempre pregunta por qué perdimos su terapia ya que es parte de su rutina. 

Estaba pensando por qué mi hijo sólo está interesado en convivir con gente que le hace comentarios positivos y son buenos con él.  Al principio esto me ponía triste –probablemente se está endureciendo con el mundo al no querer interactuar y ser amigo de todos.  Pero después me di cuenta que el que él escoja sus amistades, a los que le caen bien y a los que no, es solo parte de crecer.

Él ya no es un bebé y tengo que reconocer que está desarrollando preferencias.  Mi papel como padre se está haciendo menos de protector y más de facilitador- un traductor para él, para que exprese todos sus pensamientos y sentimientos.

Lo que he aprendido de mí y de ser padre es que es algo muy difícil.  Muy difícil.  Ser padre en general es difícil, pero ser padre de un niño con discapacidad lo es todavía mucho más.  El mundo está hecho para y por gente sin discapacidad, y existen muchas situaciones en el mundo en las que no saben qué hacer o como tratar a un niño o adulto con discapacidad.  

También aprendí que somos muy fuertes.  Aprendí que mi esposa y yo hacemos un gran equipo capaces de lograr cualquier cosa.  Soy capaz de discutir con aseguradoras.  Soy capaz de tener una conversación detalladamente científica con un doctor para abogar por las necesidades de mi hijo.  Todas estas son habilidades y talentos que hace cuatro años no sabía que tenía y ahora se han convertido en mis fuertes.  

Todo eso se lo tengo que agradecer a mi hijo.

Los últimos cuatro años han sido difíciles, pero también muy hermosos en su propia manera. Han sido lleno de retos, de recompensas, estresantes y emocionantes. Ser papá de un niño con discapacidad me ha hecho mejor papá en general.

Cuatro años.  No tengo idea a dónde se fue todo ese tiempo, pero ya estoy impaciente por ver que nos depara el futuro.  

Aquí puede encontrar información adicional  criando niños con discapacidad.