Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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La vida con el síndrome de Tourette

02/11/2018 | Publicado por: Family to Family Network

El síndrome de Tourette es un desorden neurológico. Envuelve movimientos repetitivos o involuntarios (tics) que no se pueden controlar fácilmente.  Los hombres son afectados por Tourettes de 3-4 veces más que las mujeres. Esto empieza en la niñez, típicamente alrededor de los 3-9 años de edad.

Cuando mi hijo Ryan estaba en la primaria tenía unos cuantos tics como aclarar la garganta y parpadear, pero su comportamiento era tranquilo.  Yo pensé que cuando pasara el tiempo y creciera iba a mejorar, pero estaba equivocada.  Su comportamiento en preparatoria se hizo más severo. Ahora tiene 21 y tiene tics vocales y físicos. Encoge sus hombros, camina de un lado a otro y constantemente habla consigo mismo.  

Yo no quiero que mi hijo este limitado en sus actividades por su discapacidad, así que perfeccione el arte de planear con anticipación. 

Por ejemplo, en los restaurantes, pido una mesa en la esquina y siento a Ryan al final para que de esta manera se pueda levantar fácilmente si necesita caminar. Esto reduce su ansiedad pues está libre de moverse libremente alrededor. 

Cuando vamos al cine, usualmente nos sentamos en la fila de arriba para estar en el área donde puede moverse de un lugar a otro sin perturbar a nadie. 

Planear con anticipación y saber cuáles son las cosas que nos funcionan hace que cada salida la disfrutemos mucho más. 

Ryan tomaba medicamento que le ayudaba a reducir los tics, pero después de unos años dejaron de funcionar. En estos momentos estamos probando un medicamento nuevo. Si el medicamento no funciona puede ser que tratemos una terapia llamada Intervención Global de Comportamientos para Tics (CBIT). La terapia es muy estructurada y envuelve sesiones semanales de 10 semanas en total.  Los doctores trabajan con la percatación, modificación de conductas y sugerencias de cambios que pueden hacer en sus actividades de la vida diaria las cuales pueden ayudar a disminuir o eliminar los tics. No estoy segura si esta terapia es pagada por el seguro y la triste realidad es que esto influenciara en mi decisión.

Algunas veces me dan miedo los efectos secundarios a largo plazo de los medicamentos. ¿Debería de aceptar a mi hijo con sus tics en lugar de tratar de cambiar su comportamiento? Él no está haciendo nada malo, no le hace nada a nadie. 

Tristemente, la gente no entiende cuando ve a un adulto joven que se ve “típico” pero se habla a sí mismo y se mueve de un lugar a otro todo el tiempo. Algunas veces se le quedan viendo y se ríen de él porque es diferente.

Se me quiebra el corazón porque el síndrome de Tourettes no define quien es mi hijo. Es solo una parte de él. Mi hijo es muy dulce, pero mucha gente no ve ese lado de él.  solo ven los tics.

Tourettes puede durar años o de por vida. La mayoría de las personas con el síndrome de Tourettte tienen vidas productivas.  Estoy muy agradecida por el trabajo de mi hijo el cual se ajusta a sus necesidades y tics.   

Las familias pueden encontrar información, apoyo y recursos en el sitio web de  la Asociación de Tourette-Texas.  El campamento completamente gratis, Camp du Ballon Rouge, es un evento de un fin de semana que se lleva acabo cada año.  Este empieza con una fogata el viernes por la tarde y termina con una ceremonia llamada Red Ballon el domingo por la mañana. 

Usa la sección  encuentra servicios, grupos y eventos  para encontrar recurso y grupos de apoyo para el síndrome de Tourettes en tu área.

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