20 de Abril de 2018 | De: Sharon Brown
Categorías: Apoyo para la familia
Mi hija tiene muchos diagnósticos. Pero recientemente, el más obvio me dio una bofetada y se está llevando su vida lentamente.
Es aquel que no tiene un nombre o diagnóstico verdadero. Es la enfermedad misteriosa para todos sus doctores. Es más confusa que estática o progresiva. Por supuesto que dentro de mí se lo que le está ocurriendo porque soy su madre. Pero en algunas ocasiones es más sencillo permanecer en mi “espacio seguro”.
Mi espacio seguro no es un lugar físico –es un estado mental, un lugar de negación y reposo.
Los doctores que la vieron una vez y la diagnosticaron con parálisis cerebral, me ayudaron a encontrar mi espacio seguro. Como lo han hecho todos sus diferentes doctores que han dado la misma opinión al no encontrar nada malo en los estudios típicos. Esta montaña rusa mental me ha ayudado a crear mi espacio seguro.
Es mucho más fácil para mí fingir mentalmente que ella no está empeorando. Estoy con ella todos los días y sé que la estoy ayudando mucho más que hace un año atrás. Pero en el día a día, la diferencia no es tan notoria.
Su pediatra siempre me pone de vuelta en la realidad. Él ha estado cuidando de ella desde que era pequeña y fue dada de alta de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal cuando tenía seis semanas. Él observa la regresión anual, la pérdida de habilidades y cómo ella está empeorando.
Apenas tuvo su revisión anual. Fue una experiencia que me abrió los ojos y me trajo a la realidad al recordarme lo aterrador de las cosas. El “descanso” mental que ofrece la negación durante el duelo es un lugar escondido que me permite tener el descanso mental que necesito. Me da más fuerza para enfrentar la realidad y continuar con otro día.
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Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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