17 de Julio de 2017 | De: DeAnna Medart
Categorías: Apoyo para la familia
A veces, simplemente siento que no puedo vivir un día más refiriéndose a mí con ofensas, que me arrojen lápices, o ser cacheteada. No puedo escuchar "¡Ya no eres mi mamá!" No quiero condicionar otro programa de PBS Kids. No quiero ir a otra cita. No quiero pasar por otra sesión de terapia donde una mujer bien vestida y con buenas intenciones me dice: "¡No hagas caso, mamá!" ¿Tiene alguna idea de lo que es vivir con desorden oposicional desafiante (ODD, por sus siglas en inglés), trastorno de déficit de atención e hiperactividad (ADHD), desorden del espectro de autismo (ASD) y desorden de procesamiento sensorial (SPD) todos los días? Acaso ¿alguien sabe?
A menudo, tengo la sensación de ser maltratada emocionalmente antes de las 8:00 de la mañana, con todo el día por delante para sobrevivirlo de manera creativa y lúdica. Siento que no soportaré si recibo una negación más de terapia o medicamento por parte de mi seguro médico. Si tengo que encontrar otro documento que no fue llenado correctamente por otra persona, o decir la misma información a la décima persona en una hora.
Entonces, lo miro a él.
Me pregunto a mí misma, si no continúo, ¿entonces qué?
Si no hago las llamadas, voy a las citas médicas, escucho a los profesionales, batallo con los seguros médicos para obtener servicios y medicamentos, entonces ¿qué? ¿Qué pasará con él si no hago lo que es necesario? El vale cada onza de esfuerzo que realizo a su nombre. Esa sonrisa cuando él logra algo, ese abrazo y “te quiero, mami” hace que valga la pena el laberinto de la burocracia que debo manejar en nombre de él.
Ahora, ¿dónde habré dejado la taza de café?
Algunas veces ayuda el poder decir en voz alta, a un amigo que entienda o a la pared. El simple acto del reconocimiento del estrés y la frustración puede ayudar a aliviarlo. El conectar con otras familias que entiendan por lo que estés pasando o reírse sobre la locura de nuestras vidas, también puede ayudar.
Estar en contacto con otros padres de niños con discapacidad, aprender técnicas para sobrellevar situaciones y el auto cuidado son temas importantes y puedes que puedes aprender en este sitio web.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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