26 de Abril de 2022 | De: Shailen Singh
Categorías: Apoyo para la familia, Transición a la edad adulta
Cuando recibimos el diagnóstico de mi hijo, lo único que perdí fue la sensación de certeza.
Sabía cómo criar a un niño neurotípico. Tenía una idea de cómo debían ser la paternidad, los pasos normales y los desafíos. Lo que no sabía era cómo criar a este hermoso niño con discapacidades. Más que nada, necesitaba saber cómo no arruinar las cosas.
Una de las mejores cosas que hice fue buscar a adultos con discapacidades y escucharlos describir sus trayectorias de vida. Los escuché hablar sobre sus éxitos y dificultades. Me tomé muy en serio sus consejos para padres de niños con discapacidades. Algunas personas con discapacidades tienen resentimiento hacia sus padres por las experiencias de su infancia. Aprender de ellos ha hecho una gran diferencia en mi camino como madre.
Quiero educar a mi hijo para que sepa defenderse con fervor y se sienta cómodo dando a conocer sus opiniones. Estas personas son el ejemplo del comportamiento que deseo ver en él un día. A veces, lo que dicen no me hace sentir bien y me pone a pensar que no siempre hago las cosas de la manera correcta. ¿Quién se considera un experto? En mi opinión, yo podría volverme experta en la crianza de los hijos, pero ellos son los expertos en cuanto a la realidad de lo que es tener una discapacidad.
Mi hijo tiene 9 años. Sigo aprendiendo todos los días. Me doy cuenta de que se merece más que una vida definida por la terapia y las correcciones. He aprendido que los rasgos autistas de mi hijo le ayudan a ver e interactuar con el mundo de una manera de la que yo puedo aprender. Ahora sé que mi trabajo no es solo hacer lo mejor para mi hijo, sino también derribar las barreras que existen para todas las personas con discapacidades.
Me hubiera gustado que el médico nos diera información sobre grupos para adultos con discapacidades justo después de darnos el diagnóstico de mi hijo, para que pudiéramos ver lo que el futuro nos depara y saber que no es algo que temer sino celebrar, apreciar y disfrutar.
En conclusión, mi consejo para los padres que exploran lo desconocido: escuchen a las personas que ya pasaron por ahí. Sobre todo, escuchen a las personas con discapacidades. Aprendamos maneras de atenderlos mejor y, a su vez, atender mejor a nuestros hijos y al futuro que queremos que tengan. Conectar con otros padres es otra muy buena forma de aprender y compartir.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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