7 de Julio de 2023 | De: Maureen Benschoter
Categorías: Apoyo para la familia
Mi hijo necesita varios aparatos médicos, incluida una silla de ruedas hecha a la medida. He aprendido mucho sobre equipos y servicios simplemente haciendo preguntas a otros padres.
No me resulta fácil hablar con desconocidos. Soy una persona reservada y callada por naturaleza. Pero cuando se trata de conseguir cosas que mi hijo necesita, he superado mi timidez.
Mi hijo no puede hablar por sí mismo, así que yo tengo que hacerlo por él. Hoy en día, no dudo en entablar conversación con una persona en silla de ruedas o que use otro tipo de equipo médico.
Los dispositivos médicos se desgastan de forma natural con el uso diario. Necesitan muchos retoques y ajustes. Los padres son creativos para mantenerlos en funcionamiento. A menudo me maravilla ver cómo los padres se salen de lo convencional. Parecen felices de tener la oportunidad de compartir sus innovaciones. Incluso están un poco orgullosos de sí mismos.
Muchos sabemos lo que se siente cuando es obvio que alguien te está mirado en público. Yo no quiero que la gente sienta que está bajo observación. Así que me acerco y digo: “¿Le puedo hacer unas preguntas sobre su silla de ruedas? Mi hijo también usa una silla”. Siempre veo que la cara se les ilumina. Establecemos una conexión en un lugar público donde de otro modo nos mirarían fijamente o nos ignorarían.
Esa conexión nos beneficia a ambas partes. Yo recibo información valiosa y nuevas ideas. El otro padre tiene la oportunidad de presumir sus conocimientos. Y ambos nos beneficiamos de sentirnos conectados, de sentir que estamos juntos en esto.
Otra cosa que me gusta de estas interacciones es que se centran en lo positivo. No hago preguntas relacionadas con una discapacidad, un diagnóstico o una lesión. No pregunto sobre lo que pasó. No se trata de la curiosidad ociosa de un extraño. Soy otro padre en busca de respuestas y soluciones para mi hijo.
Hay cosas que me facilitan acercarme a la gente que no conozco. Por supuesto, siempre empiezo con una sonrisa. Siempre saludo a la persona en silla de ruedas antes que a los padres o al asistente. Averiguo si puedo hacer una pregunta sobre su equipo médico. Eso podría ser un tema delicado para algunas personas. Hago preguntas concretas y sencillas, como, “¿te gusta ese reposacabezas?” A cambio, siempre comparto también la experiencia de mi familia.
El intercambio de información también ha dado lugar a nuevos descubrimientos. Nunca olvidaré la primera vez que vi a un niño utilizar un dispositivo de mirada para comunicarse. Es una forma de comunicación asistida para personas que no pueden hablar. Su madre estaba emocionada y entusiasmada con el dispositivo y se alegró de que preguntara sobre él. Nos encaminó hacia los servicios de ese aparato y años más tarde, mi hijo ya tiene su propio dispositivo de mirada.
Hablar con desconocidos sobre equipos médicos puede resultar incómodo al principio. Cuanto más lo hagas, más fácil te resultará. Y los beneficios superan con creces la incomodidad.
Se puede aprender mucho relacionándose con otros padres.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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